從 90% 不知道到逐漸重視:馬來西亞的安寧照護,正等待哪些關鍵改革?

多年來,馬來西亞的安寧照護是有所進展的,也有部分人在努力推動,但在醫學教育與醫護人員的培訓,以及思想觀念的推廣上,仍有很大的進步空間。本文將從在臺馬來西亞人觀點出發,簡介臺、馬「安寧療護」的歷史與現況。
從 90% 不知道到逐漸重視:馬來西亞的安寧照護,正等待哪些關鍵改革?

Photo Credit:chayanuphol@Shutterstock

轉眼間,馬來西亞已過了 68 個國慶日(每年 8 月 31 日),除了政治、宗教、種族與經濟等議題需要被關注之外,安寧照護(Hospice Care)或緩和照護(Palliative Care)的觀念,其實也值得更多馬來西亞人了解。

筆者是生活在臺灣的馬來西亞人,因此特別關注臺灣與馬來西亞的安寧療護,透過這篇文章,將分享我的個人觀察。

大部分馬來西亞人不認識「安寧緩和照護」?

為鼓勵人們為 Hospis Malaysia 的活動發聲(Speak Up),吉隆坡城中城濱海藝術中心展出了 10 尊大象雕塑;圖片攝於 2018 年。圖/Wan Fahmy Redzuan@Shutterstock

依據「馬來西亞安寧療護中心」(Hospis Malaysia)在 2016 年所發表的報告,馬來西亞每年有 8 萬人死於慢性疾病,其中 5 萬 5 千人需要安寧緩和照護。這份 2016 年的報告也指出,在接受調查的人當中,有 90% 的人不曾聽過安寧緩和照護。

換言之,大部分的馬來西亞人對安寧緩和照護都不太了解,甚至不曾聽過。然而,卻有 60% 的人認為應該將安寧緩和照護納入國家醫療體系,有 90% 的人認為臨終關懷(end-of-life care)的討論很重要。

時間來到 2024 年,根據當年 7 月新加坡連氏基金會(Lien Foundation)針對亞太地區 12 個國家所進行的「緩和照護與臨終關懷」線上調查,在接受調查的馬來西亞人裡,僅有 38% 的人從未聽說過緩和照護,有 36% 的人稍微了解,有 26% 的人了解。然從數據上來看,也就只有約四分之一的馬來西亞人對安寧緩和照護有較深入的認識。

何謂「安寧緩和照護」?這並不是放棄治療,而是減緩或免除末期病人在身體、心理、靈性乃至社會方面的痛苦,希望可以提供病人與家人有品質的生活,讓病人能夠有尊嚴地走完最後一段旅程。

最早的安寧緩和照護可以追溯到 20 世紀的英國,桑德斯醫生在 1967 年開設了全世界第一間安寧照護醫院 St Christopher's Hospice。英國是安寧照護的發源地,也是很多國家安寧團隊前往取經的地方,中文的「安寧」就是譯自英文的 hospice。

臺灣的「安寧療護」歷史與現況

圖/Chinnapong@Shutterstock

在臺灣,被譽為「臺灣安寧療護之母」的趙可式教授,是安寧療護的重要推手。趙可式教授在 15 歲時,母親病逝,護理人員很粗魯地拔掉母親的鼻胃管,鮮血從母親的鼻孔流下,她看得哭了,護理人員卻喝斥她不准哭。這段經歷讓趙可式教授深刻感受到,亡者逝世時生命尊嚴的重要性,並且在往後積極推動《安寧緩和醫療條例》立法。

1990 年,淡水的馬偕醫院成立了全臺第一間安寧病房。2000 年,臺灣通過《安寧緩和醫療條例》,成為全世界第一個將「安寧緩和醫療條例」列入法條的國家。

從 1990 年的第一間安寧病房到今天,全臺已經有近 900 間的安寧病房。在 2021 年的「全球死亡品質大調查」裡,臺灣在 81 個國家裡,被列為全球第三最適合善終的國家,亞洲第一;更擁有全亞洲第一部《病人自主權利法》。不過,根據《天下雜誌》最新一期封面故事「善終練習,好好走」,在看似完善的制度背後,由於護理師不足、安寧病房占床率僅六成,許多住在護理之家的長者都插著鼻胃管,比例遠高於日本(12%)與德國(7%)。

馬來西亞的「安寧療護」發展與困境

馬來西亞國家癌症研究所。圖/farahhanim.ab@Shutterstock

至於馬來西亞,安寧緩和照護的發展也有 30 幾年。Hospis Malaysia 在 1991 年創立,隔年正式提供居家安寧照護。剛開始成立時,只有一位護理人員與兩位志願的醫師,嚴重缺乏人手。

Hospis Malaysia 是一個非政府的慈善組織,為癌症、愛滋病、器官衰竭、神經系統疾病等危及生命的病人提供安寧緩和照護,強調正直、同情、責任、尊重與卓越的價值。

另外,「國家癌症研究所」(National Cancer Institute)在 2013 年 9 月成立,「馬來西亞臨床研究中心」(Clinical Research Malaysia)也於 2014 年 10 月問世,兩個機構密切合作,除了提供安寧照護,也進行高品質的臨床研究。去年,在布城的「國家癌症研究所」安寧照護醫師賽夫阿尼在《星洲日報》撰文介紹安寧照護,這篇文章亦值得一看。

此外,臺馬之間也有一些重要的交流,例如在 2012 年,臺灣安寧照顧基金會到 Hospis Malaysia 參加一項悲傷輔導的工作坊。在這過程,也讓臺灣的團隊有機會認識 Hospis Malaysia,後來時任臺灣安寧照顧基金會執行長張嘉芳寫了一篇文章紀念此行,文章標題就叫做〈借鏡馬來西亞安寧院〉。

然而,目前馬來西亞安寧緩和的教育與資源都嚴重不足,依據「馬來西亞臨終關懷與安寧緩和醫療委員會」(Malaysian Hospice and Palliative Care Council)統計,到 2020 年為止,馬來西亞僅有 22 個安寧照護中心及 18 位相關專科醫生。

兒童安寧療護專科醫師李志展指出,在美國、英國、加拿大與澳洲等國的醫學系,臨終關懷與安寧照護是必修科,但在馬來西亞的醫學系,僅有兩個小時的相關課程。目前所知,大學方面有提供安寧療護訓練的,一所是吉蘭丹的理科大學(提供半年的安寧療護訓練),另一所則是馬來亞大學醫學系(提供一年的安寧療護訓練)。

除了安寧療護的「觀念」之外,實際照護的「品質」如何,也是一個重要的問題。Hospis Malaysia 主要是提供居家安寧照護,而國家癌症研究所則有提供安寧病房的照護,部分醫院如吉隆坡的中央醫院、士拉央醫院、馬六甲的中央醫院、八打靈的亞松大醫院,都有提供相關臨終照護的病房。(補充資料:網路上有人整理了 15 家有提供安寧照護服務的機構之相關資訊。)

不是僅有高齡者需要!兒童安寧療護為何不容忽視?

吉隆坡中央醫院。圖/cat_theboss@Shutterstock

2018 年,李志展醫師在吉隆坡中央醫院的兒童科,增設了「兒童安寧療護」診所。這是因為,不僅年長者需要安寧照護,很多時候兒童也需要,例如出生時腦部永久性受傷、心臟長腫瘤、先天沒有頭蓋骨,也有嬰兒 98% 的腸道需要移植等等,這些都是兒童安寧療護的對象。

在馬來西亞第一位提倡「兒童安寧療護」的醫師是關玉蘭醫師,她也倡議大馬能夠將安寧療護編入大學的醫學課程。在她的推動下,馬六甲中央醫院成立了「兒童安寧療護部門」。2023 年,馬來西亞首家「兒童臨終關懷中心」(Malaysian Children's Hospice)成立

此外,「大馬安寧療護之母」駱毅真醫師與馮以量老師,也都積極推動臨終關懷與安寧緩和照護,不管是講座、受訪、拍影片和出書,他們都以自身的方式努力耕耘。

由此可見,馬來西亞的安寧照護是有所進展的,也有部分人在努力推動,但在醫學教育與醫護人員的培訓上,以及思想觀念的推廣上,仍有很大的進步空間。作為一名長期研究道家思想、哲學、醫學人文的學者,我認為其實馬來西亞華人社會有很多思想資源,可以提供這方面的幫助,如《莊子》在生死議題或臨終關懷方面就能提供很好的啟發(註)

無論如何,除了政經、宗教與種族等問題,涉及醫學人文的臨終關懷、安寧療護、生死學和善終等領域,也應當成為馬來西亞華人社會關注的議題。

註:相關研究論文請參閱以下
(1)陳康寧:〈生死無盡,不如相伴而化其道──《莊子》對「臨終關懷」思考所開顯的倫理意義〉,《生死學研究》第21期(2020年8月),頁29-72。
(2)陳康寧:〈從《莊子》的他者倫理學探討死生場域中的面容:一種照護者與被照護者之間的倫理療遇〉,《中外文學》第54卷第1期(2025年3月),頁87-127。
(3)陳康寧:〈人文學科如何回應時代的挑戰?──「《莊子》的他者倫理學」與「醫學人文」的相遇〉,《鵝湖月刊》第599期(2025年5月),頁0-2。

執行、核稿編輯:孫雅為

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