世界上不僅需要能治癒病人的醫療人員,也需要能好好陪伴病人走完最後一程的醫療團隊。
我是一名目前在美國從事安寧緩和醫療照護服務的音樂治療師,主要服務兒童和成人。到美國學習音樂治療(註)前,我其實很害怕面對「死亡」,總覺得不去探討,這件事情就不會發生在自己周圍。然而,開始學習音樂治療並接觸安寧個案後,我發現──作為一名醫療工作者,能運用自己的專業能力,陪伴個案走完人生的最後一哩路,是一件既有意義又美麗的事情。
作為音樂治療師,我們有決定服務對象的選擇權,但我始終喜歡安寧這個族群。那裡的環境並不如想像中的悲傷和沉重,反而更多的是溫馨與珍惜彼此每一次碰面的時光。在這樣的工作環境下,我也時刻提醒自己時間的寶貴,並反思人生中哪些才是重要且值得追求的事情。

安寧照護中的音樂治療服務
在美國,安寧緩和照護提供於療養院、獨立安寧機構及居家安寧,醫療團隊每週固定探訪病人,盡可能地讓病人在最熟悉且舒服的環境下走完最後一程。
保持「彈性」(Flexibility)是安寧工作者的重要特質,隨著個案當天的需求調整治療方式,因為在安寧服務中,我們永遠無法預測個案今天、明天,甚至是當下會發生什麼。每一次的見面,都有可能是最後一面。
即使家屬們已決定讓家人接受安寧照護,偶爾還是能感受到他們內心的掙扎。有些家屬可能自責,認為自己放棄了最愛的家人;也有護理師提到家屬拒絕使用能減低疼痛的嗎啡,因覺得這些藥物就像在傷害病人,把他們推向死亡。
醫療團隊需持續提供大量的溝通與專業教育,但最終仍要尊重家屬們的決定。我們不評論、不批評,只在安全的範圍內提供最大的身心支持,陪伴個案和家屬一起走完這段路。
在安寧工作,我有時候會覺得自己像樹洞,聽到了許多人生故事。當個案或家人透過音樂觸動內心最柔軟的一面時,我所能做的就是靜靜聽他們分享過去的人生經歷,並好好接住他們的情緒。在這些分享中,我們會提供一個安全的環境,幫助個案和家人進行溝通、創造正面的回憶並提升生活品質,而這正是音樂治療在安寧族群中最主要的治療目標。
在工作的日子裡,我和每位個案有限的相處時間中,收集了許多人的故事和酸甜苦辣的人生經歷。透過音樂作為媒介,我們共同分享快樂、溫馨、沮喪或挫折的眼淚。即使我們仍在學習如何與最愛的人「告別」,我始終相信,在安寧中最珍貴的是那顆願意打開心房分享的心。

心跳熊:音樂治療中的生命陪伴
還記得有一天,我收到同事的訊息,其中提到有位年輕媽媽即將離世,家人希望能錄下媽媽的心跳聲,留給她年幼的小孩。在音樂治療的文獻中,替臨終個案錄下心跳聲是常見的介入方式,也是音樂治療師的重要工作之一。
當時的我初入職場、是位剛踏進安寧領域的音樂治療師,這是我第一次深刻感受到在安寧工作的離別──並不是情緒有很大的波動,而是真切感覺到在與「時間」賽跑的緊迫感。本來我問同事要不要等病人轉介到公司的安寧病房後再錄音,但同事說媽媽的狀況很不穩定,希望我能直接到醫院的加護病房完成錄音,擔心轉介的過程中可能會發生意外。
兩天後,我穿著隔離衣,在醫院醫療團隊及個案家屬的陪同下,在加護病房裡完成了個案的心跳聲和呼吸聲錄音。隔天,我將這段短短 20 秒的錄音放進心跳熊裡交給家屬,希望它能好好陪伴孩子成長。

失智症家庭的掙扎及隱形壓力
當失智症患者的退化程度已嚴重影響照顧者的身心健康時,對希望全心全意照顧失智患者的家人來說,「是否讓個案住進療養院」是個艱難的決定。
「我不想讓他覺得我拋棄了他,這讓我感到沮喪和愧疚。」總是樂觀開朗分享他們之間各種快樂回憶的奶奶,儘管盡力照顧失智症爺爺,但在感受到爺爺突如其來的退化症狀後,哽咽說出這段話。淚水在她眼裡打轉,「我們曾經是多麼熱愛戶外運動,我希望可以趁他還能自己行走時,盡可能和他一起到外面曬曬太陽和散步。」那刻,我感受到了她的無助──爺爺的狀況已超過她能力能負荷的範圍了。
療程中,我們一起唱了爺爺奶奶最喜歡的鄉村歌手 John Denver 的歌,聽她分享他們從認識、交往、求婚、結婚到生小孩的人生故事。儘管爺爺幾乎喪失溝通能力,但每當我們一起唱了好多 John Denver 的歌時,爺爺仍總能唱出那幾句經典歌詞。兩人牽著手,帶著充滿愛的眼神看著彼此微笑。
失智症在每個階段都有不同的症狀,例如:記憶力衰退、無法自理生活、情緒和個性改變和產生幻想,到最終,患者會完全喪失行動和溝通能力及大小便失禁,生活將完全仰賴別人照顧,而慢慢退化、離世。
然而,我們常忽略照顧者的身心狀況,因為他們總把生病家人的需求擺在首位,而忘了自己也需要好好休息並適時向外界求救。長期處於高壓照顧環境、失去與外界社交機會的照顧者,自己的挫折和無助感受很容易被放大,長期下來,身心狀況失衡幾乎成必然。
「我知道這條路很困難,但妳要好好照顧自己,妳的健康也同樣重要。」療程結束後,我抱了抱奶奶,對她這樣說。有時候,照顧者也需要別人提醒,堅定地告訴他:「你已經做得夠好了」。

透過創作,拾回選擇權
這是一位總是能給我很多驚喜的小個案。某次的療程中,她突然文思泉湧地唸出了一長串的歌詞,於是我提議要不要一起寫歌,她負責歌詞,我則負責提供旋律給她選擇,而她也答應了這項邀請!
她的歌詞環繞著她喜歡和家人一起做的事情──從自我介紹、家人、遛狗的過程到每次出去公園散步的風景,種種元素都被放進歌曲裡。
在短短一小時的療程裡,我們完成了一首新歌。小個案拿起她的粉紅色吉他和我一起唱,並答應用手機紀錄下來。療程結束後,我把影片剪輯成檔案,並放上歌曲名稱「I love my family(我愛我的家人)」、歌詞及錄影日期,寄給小個案的媽媽和醫療團隊,和大家一起分享她的才華。
歌曲創作是音樂治療的一種介入方式,透過創作,鼓勵個案表達自己的感受和想法,並讓他決定自己喜歡的旋律、歌詞、歌速和樂器。在這個過程中,個案能透過擁有選擇的機會,重新感受到掌控生活的能力。
對病人而言,常常會因生病無法控制各種事情,如病情發展或失去自理生活能力,而感到失落。藉此,音樂治療能透過賦予個案選擇權,協助他們暫時忘掉「生病」這個標籤,像一般人一樣做出自己想要的決定。

撕下「安寧」的標籤
安寧並不是一個該讓人感到難過的標籤。
目前為止,我遇到的每位個案,我並不會因為他們進入安寧而感到特別悲傷。相反地,我更專注於思考音樂治療到底能在他們人生最後階段提供什麼樣的幫助──儘管只是一點點的舒緩,或是透過音樂,讓個案與家人的關係再靠近一點,也足以讓我感到滿足。
或許社會中還是有「進入安寧就是在等待死亡」的刻板印象,但事實上,安寧緩和醫療更像一張由醫療團隊組成的安全網。它不僅確保個案在身體、心理和精神(Physical, Mental, and Spiritual)需求上得到滿足,也為每個家庭提供一個安全的空間,讓他們可以好好地、緩緩地道別。
註:「音樂治療」是一項以科學研究支持的臨床和實踐基礎(Evidence-Based Practice)專業。由認證的音樂治療師透過音樂為媒介,根據不同族群的需求,協助個案達成治療目標。藉由音樂介入,能有效改善個案的認知、溝通、肢體、社交、情緒表達及心理需求。
執行編輯:洪翊芳
核稿編輯:羅思涵