「金剛芭比」林欣蓓:就算坐輪椅、體內住了 39 根鋼釘,為什麼我不可以是蔡依林?

不管是拍廣告、上節目比賽,還是和藝人合作,我從來沒想過生命中有機會可以去擁有這些體驗。我不是一個很有自信的女生,常害怕自己表現不好,恐懼在大家面前丟臉。我之所以答應去嘗試這些有趣的事物,主要是想擴張自己的生命經驗。
「金剛芭比」林欣蓓:就算坐輪椅、體內住了 39 根鋼釘,為什麼我不可以是蔡依林?

撰文:金剛芭比 林欣蓓

不管是拍廣告、上節目比賽,還是和藝人合作,我從來沒想過生命中有機會可以去擁有這些體驗。我不是一個很有自信的女生,常害怕自己表現不好,恐懼在大家面前丟臉。我之所以答應去嘗試這些有趣的事物,主要是想擴張自己的生命經驗。

這些事一定要有人陪著我,靠我一個人是無法完成的。很多人以為我去這些節目,是因為我想要成名,是一步一步刻意規劃而來的安排。那段時間我招致很多的負評,有不認識的網友、輪椅族朋友,甚至是身邊的朋友⋯⋯那些酸言酸語是我始料未及的,因此我開始產生很多負面的思緒,認為是我表現不夠好,才會被批評。

我在《背包踐客》腳踏車上哭的那一幕,被很多輪椅族朋友諷刺,甚至刪我臉書好友。有些人認為我在裝可憐給社會大眾看,覺得這有什麼好哭的。輪椅族朋友認為我是為了節目效果,拿著自己的缺陷來賺取觀眾的眼淚,得到別人的同情與幫助。

這些批評對我產生很大的衝擊,我沒想過做這些事會得到這樣的結果。上節目除了是自己想做沒機會做的事情之外,另一個原因是想讓社會大眾看見輪椅族是怎麼過生活,想讓觀眾多認識輪椅族,不要貼我們標籤,沒想到最後卻會被輪椅族的朋友否定。

夾在一般人與輪椅族中間

節目拍攝經驗讓我以為自己跨越了對環境的害怕,沒想到卻出現了另一種恐懼,我變得很在意別人對我的評價,不知道怎麼跟輪椅族朋友相處。按照常理,我應該會有一堆輪椅族朋友,但我從小到大一直努力讓自己融入直立人(就是指行動方便的人)的世界,用一般直立人的思維在想事情或做事,久而久之,反而不知道大部分的輪椅族在想什麼。我以為他們也必須要很剛強才能生存,但事實上他們很多人是很軟弱的,軟弱到不願承認自己需要被幫忙。

他們覺得為什麼我要去做這些事,好像讓輪椅族看起來更可憐。等著被幫助的模樣讓別人更看低我們。我不斷反思,這樣做真的會被人看不起嗎?事情真的像他們講得那麼嚴重嗎?我進入了一個撞牆期,覺得自己傷害了別人,可是又覺得自己沒有做錯事。我花了將近半年的時間,不斷跟內心對話,去消化這些事,學習不去在意他們的看法。

我好像活在一般人和輪椅族的中間,一方面我想和一般人一樣努力讀書、工作,跟大家一起競爭,一方面又想替身心障礙者發聲,爭取我們應該擁有的權益。也許我從小生存在這個充滿標籤,充滿了矛盾與不平等的社會中,一直在面對這兩個群體的差異和對立,就好像有一台車停在斜坡的出入口,一般人不會有太多感覺,但若是輪椅族會很生氣,覺得這是非常自私的行為。

後來有一個輪椅族的男性朋友跟我分享:「欣蓓,看到你被批評的時候,我沒有說話。不過我在旁邊默默觀察到一件很有趣的事。」他說:「我們這些輪椅族都希望被這個社會看見、被尊重、被給予平等的機會。為什麼一般人的世界有一個蔡依林,大家會覺得很正常;但假設你是輪椅族中的蔡依林,有曝光度,有人氣,為什麼大家反而不能接受呢?」

我好像牛頓發現了地心引力一樣,恍然大悟地說:「你說的對耶,我從來沒有這樣想過。」重點是,我從國中開始就很佩服蔡依林的堅毅與努力。

「也許你比別人多了一點機會,可以在媒體曝光,但你有沒有努力只有你自己最清楚。為什麼大家不能接受你是個藝人,難道坐輪椅就不能當藝人嗎?你不覺得他們只是在限制自己,覺得身障族就是沒有資格過著光鮮亮麗的生活,因為你與他們不同,所以就覺得你很奇怪。」他接著說:「我覺得你就是繼續做自己,如果可以發光發熱,你就去發光發熱,不需要因為別人而限制了你的人生。」

的確,有許多身心障礙者都是以生命鬥士的身分讓大眾認識,他的話引發了我很多思考。

但即便如此,我的心情還是很矛盾和混亂。當我因為褥瘡住院時,只要有看到臉書的朋友都會來關心我,等我生活變好以後,反而卻遠離我。他們彷彿是在跟我說,你的人生應該就要悲慘、可憐,這才是你注定的人生。我知道這樣的想法很扭曲,卻無法阻止自己不這麼想。

總會有些東西是必須失去的

有一次我問廣告公司導演:「為什麼做了這些事,結果和我想像的不一樣,我以為自己是在做正面、鼓勵社會大眾的事,可是卻換來許多負評。我並不想藉著廣告爆紅,可是廣告被很多人分享了啊!這不是我們期待看見的結果嗎?」

「這就是一般人都會遇見的事,因為人就是這樣,當你被看見後,就是會有一群與你無關的人會嫉妒你、討厭你,甚至罵你。」導演說:「所以你有需要我出來幫你說些什麼,或澄清些什麼嗎?」我想了一下,好像也沒有什麼可幫的。

導演告訴我:「你應該去學習面對這些事。很多人就是透過這個廣告來認識你,也不是所有的聲音都是負評,是你把這些負面的聲音放大了。每個人都可以從不同的角度來解讀你,你是解釋不清的。但是你已經從這個廣告獲得很多機會,環遊世界的機會、演講的機會,你獲得了這麼多,總會有些東西是必須失去的,這很公平。

導演啊,請接受我的膜拜,你講得真是太一針見血了!

因為這個廣告,讓我看見世界的美景,也更認識自己,我已經得到太多東西了。既然不能改變那些罵我的人,我必須學習去忽略這些負面的批評。

小時候因為行動不方便,很需要朋友幫忙,所以我非常在乎人際關係,會想討好每個朋友。但因為這些事,我慢慢學習放手,下定決心不再去管別人怎麼定義我,這是我的人生,只有我自己可以決定要怎麼過。我不再恐懼去嘗試各種機會,所以後來爭取當蔡依林演唱會的嘉賓,也接受拍攝國際雜誌的專訪。

坦白說,要無視他人的眼光活著,並沒有想像中容易,尤其是發現朋友刪你臉書好友,跟你斷絕往來,那種感受真的很難過。我一直很努力地擠入一般人的世界,以為只要與他們站在一起,就不會被貼標籤,但事實上,原來我自己早已經對自己貼標籤了。

那段時間,我慢慢更穩定地上教會,心想也許這是上帝給我學習的機會。我開始練習跟上帝禱告,求祂給我勇氣去面對這些事情。好幾次,在我很軟弱的時候,身旁總會適時出現基督徒朋友,用上帝的話來安慰我。我好像越來越能感受到,上帝的確是透過一連串的計畫,帶領我慢慢地從祂的眼光來認識自己,原來我不是瑕疵品,而是上帝引以為傲的傑作。

《關於作者》
林欣蓓

個性外向開朗,喜歡嘗試新鮮事物,熱愛閱讀、寫作、騎單車、唱歌和旅行。在四歲一覺醒來後,世界不再一樣……

因為身體住著 39 根鋼釘,笑稱自己為金剛芭比,電動輪椅則是她的法拉利。經歷10次手術,在1000多個住院的日子裡,開始在部落格寫住院日記,因此受到關注,並受邀拍攝《無懼的力量》網路廣告,一個月內造訪10個國家取景,體驗滑雪、潛水、飛行傘等極限運動。

想跟大家一樣平凡地過生活,所以帶著障礙走出家門,卻觀察到校園與職場環境的無障礙空間有許多缺失,造成身障朋友無法平等參與。2005年開始積極參與社會活動,走入偏鄉、身心障礙單位、校園、企業演講,至今超過200場,與6萬名以上的聽眾相遇,希望透過自己的故事,讓更多人對生命有盼望與勇氣。

現為磊山保經業務副理,也是生命探索激勵講師。

曾經參與:
2005年 伊甸基金會輪椅親善大使
2014年 聯合勸募工作平權代言人
2014年 三商美邦網路廣告女主角
2015年 《北京衛視:我是演說家》第二季優勝者
2015年 華納音樂 - 蔡依林「不一樣又怎樣」演唱會MV主角
2017年 《EllE Taiwan》專題主角
2017年 星展銀行社會企業推薦名人
2018年 「台北國際身障日」活動主持人
2019年 「鴻海基金會獎學金」評審團
2019年 「國防部巡迴講座」生命激勵講師
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或聯絡[email protected]

圖/格子外面 提供

備註:本文摘自金剛芭比 林欣蓓的《我的限制級人生》。由格子外面授權換日線原文轉載並增訂小標。惟圖、文經編輯,均與原作有部分出入,欲閱讀作者完整作品,歡迎參考原書。

執行編輯:張詠晴
核稿編輯:林欣蘋

Photo Credit:(我是非典型美女,你呢?)ELLE 雜誌 提供、Troy Wang 攝影

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