父親最後的 1227 天:照護長路上的一段真實故事

父親最後的 1227 天:照護長路上的一段真實故事

圖/詹宇 提供

作者前言:在父親節的這天,這篇長文將回顧 2011 年到 2015 年底,我的父親,生命中那最後一段日子。

從憂鬱症、帕金森氏症、失智到臨終,這一段回憶並不「陽光」,甚至回憶起來仍十分沈重。但選擇將最真實的狀況撰寫、分享出來,除了紀念我尊敬的父親、感謝一路上給予我們幫助的看護、醫護人員外,也希望能給予正在面對、或終要面對長者照護的朋友一些經驗之談,誠心祝福你,擁有更堅強的意志與勇氣。

2012 年 5 月 21 日,家裡又是低氣壓的一天。這早,爸爸躺在房間床上,再次不吃不喝。我們原以為他又鬧情緒,但大約一兩小時後,平常的輕咳加劇,趕緊送醫院急診室。吵雜擁擠的長庚急診室,曾經是我們的夢饜⋯⋯。
 
在一年前( 2011 年 6 月 4 日),爸首次(胃出血)住院,在急診等了三晚,當時爸的失智已達中度,並出現明顯的幻覺、妄想。近兩、三年,爸解尿時已需要有人在旁協助,那四天在急診的頻繁解尿,是媽媽和我在照護上的一大難題──有時要一手拿尿壺,一手「協助瞄準」,過程中亦常要安撫爸的久候不耐。

窄小的急診床位讓他焦躁不安,最麻煩的還有他不願輕易上床睡覺──爸的身體不算好,但從我有記憶以來,這竟然是他首次住院。
 
那一周,更是我們面對老爸失智及帕金森氏症益發嚴重的開始⋯⋯。

年輕重擔一肩扛,退休有福無命享

父親出生於台北市大同區的富有大家庭,年輕時跟著家族做買賣生意。但當我出生後,他不拿分毫舉家遷出,在熱鬧的中山區街上自立門戶,以兩層 4 坪的磚牆小店面做生意兼住家。直到我 11 歲,迫於漲房租,才搬離這間連廁所都沒有的老房。

父親創業時,沒錢沒房也沒工夫,單靠勞力勤奮掙錢,後不敵高房租與利息、又育有三子,多年苦拼仍只有揮之不去的經濟重擔──我想這份超乎常人的壓力,隱然已埋下他後來憂鬱的種子。從鬧街上搬進巷子,大約不到 6 年,又是房租高漲逼我們搬家。這年,父親 50 歲,背著近乎全額的房貸與借款,咬牙買下鬧區之外的一樓新房,繼續開店兼住宅。

在新房住了 10 年,從我高中到開始上班,這 10 年間生意變差,甚至入不敷出。我遊說多時,父親終於願意脫手賣屋,所幸出現唯一的買家,在 1994 年 10 月,賣了一個好價錢還了貸款,還剩 4 百多萬元──這是父親此生至今,唯一有錢的時刻。

全家於是再搬到松山區一處軍眷住宅改建的新大樓,父親收起多年的店面生意,在家照顧哥的兩歲女兒。脾氣本來就不好的父親,遇上非常挑食的小孫女,餵食常上演「攻防戰」,一邊哭喊一邊叫罵,偶有含飴弄孫的喜悅,但怒火攻心的場面也很常見。

為了補貼家計,母親外出做鐘點幫傭,父親退休後的生活則與幼孫綑綁在一起──過去關在店裡,現在困在家裡。兩年內,難得的積蓄則因他玩股票幾乎賠光,讓父親更加鬱悶。某天早晨,我被講電話聲音喚醒──房東要回房子,住了兩年又得搬家了。

1996 年 7 月 28 日,搬回中山區一處華廈。

父親節的衝突,與憂鬱纏繞的晚年

 3 年後,我結婚搬出,婚前在市郊買了一間公寓──當時有設想將來接雙親同住,因此我們共看過上百間房,終於在預算內買到了理想的三房公寓。父母辛勞大半生的景象深深烙印在心,我亟思婚後先要擺脫「無殼」的困境,不再複製他們的人生,太太也想先有屋。仰賴她的 3 百萬存款,我再負責貸款 3 百萬,在 33 歲這年圓了買房的夢想──大學畢業後,我沒再跟家裡要過錢,也始終定期貼補家用,結婚開銷後,戶頭只剩幾千元。
 
婚後我們常回家探視,哥給家裡帶來的麻煩始終不斷,我們深感有責任拉父母脫離哥無止境的親情綁架與金錢勒索。婚後 5 年,在太太的支持下,說服父母搬來同住, 2004 年 7 月,總算告別大半生四處租屋的歲月。

從小面臨許多家庭難題,直到我工作賺錢後,才開始有話語權:我認為必須付諸行動改變,才能解決問題,先解決最大的問題,再來面對新問題。此時我已在家工作,最小的房間當工作室,我們夫妻與兩幼子睡在主臥室,父母住次臥── 6 口人住在 26.7 坪公寓其實很擠,當時我已先四處探詢想換屋,無奈適逢房價起漲,我們只好這樣將就繼續擠了 3 年。

為了讓父母有些活動,一開始我就近找到一間生活俱樂部,父母常去健身、洗三溫暖,住家後方有親山步道、前有萬坪大公園,散步場域相當廣闊,父母一走常可數公里,消磨大半天時間。孩子由我們夫妻自己帶,全家費用由我來擔。

因為暫無法換屋,我先換了七人座休旅車,常載全家出遊,父母得以盡享前所未有的自由與輕鬆。但父親仍然常有情緒不穩、也有幾次昏厥, 3 年後我們在陪同父親就醫時才發現,他腦部曾有過幾次小中風的徵兆,驚覺我們輕忽了當時他的暈眩昏厥。

在我初為人父時,工作與家庭在同一處所的空間壓迫,有時讓我易怒,這脾氣似乎來自父親的影響。加上父親的悶樂不定,與父親同住的「蜜月期」大概僅僅一個月。

這天我與父親首次交火,他氣說「後悔搬來住」,我難過到趴在房裡痛哭──這天是父親節,我倆像火車對撞,兩敗俱傷。

不久後,母親在住家附近剛好找到一處慈濟包裝工作站,父母開始投入慈濟志工,像「大愛劇場」的情節般,兩老在這裡得到一些家庭之外的歸屬感:母親性情隨和好相處,父親孤僻話又少,但在慈濟包裝站,他們與師兄姐相處和樂融洽。兩年後包裝站搬到三重,父母仍是幾乎每天舟車往返、樂此不疲。在這團體中,除了一起工作,也跟過幾次旅遊,金門、馬祖都有他們的回憶。

但父親長年累月的憂鬱因子,依舊不定期發作,情緒時好時壞。在那次衝突後,我與太太學習包容,共同面對,盡力讓幼子的天真歡笑聲,稀釋這片陰霾。

身體走下坡,鬱悶一來開快車

換屋的行動沒停過── 2007 年二月,因北市新成屋房價漲勢不斷,我們舉家搬到新北市的重劃區,離開了生長數十載的台北市,換來面積大了一半、視野開闊、採光通風更好的電梯大樓。可惜父親心情仍不見開朗,寬敞明亮的客廳大半年不見他來坐幾次,在家總是窩在房裡。

搬來新家不久後,我們發覺父親雙手抖動益發明顯,同年十月,我們帶他到醫院看神經內科,醫生判定他已有帕金森氏症。

帕金森氏症(Parkinson's disease)是腦中的一種神經傳導物質:多巴胺(dopamine)的產量不足引起的疾病。依目前的醫療發展,徵狀或可減緩,但仍是不可逆的疾病。
 
醫界近年來發現,相當高比例的帕金森氏症患者,有併發智能衰退的現象──帕金森氏症患者主要的臨床表現是肢體僵硬、動作困難、手腳不自主的抖動震顫、姿態不穩等運動障礙,加上智能退化,很容易加重或開始有憂鬱的傾向,父親的病兆正是如此:

起先,父親有自覺要多運動,公園散步或樓下走跑步機差不多是每天的活動,他曾經告訴我們:「我也想多運動,看能不能撐久點,不要拖累你們,剛開始走其實很痛,後來才順」,這大概是他對抗老化與失智唯一高分的科目。

但帕金森氏症帶來的肢體與吞嚥退化,與失智症前期的迷路等症狀,開始影響父親的自由行動── 2008 年 9 月,有天下午父親如常獨自到對面公園散步,這時候他還可以持續慢走兩、三公里。但當時天色已暗他還未入家門,我連忙外出尋找,在回家的斑馬線上看到他正在穿越馬路,當下是行人紅燈,下班時間穿流車陣中頗為驚險,我趕緊過去攔他等候綠燈再走。

他的牙齒剩沒機顆,以前不做治療動輒拔牙。曾有研究指失智症與牙齒不建康有關連,加上他後來連報紙也不閱讀、又不喜與人交談社交,在在都加快失智的步伐。

 2009 年起,先是不敢再讓他騎機車、不敢讓他接孫子下課、出門必定要有人陪。 2010 年起,慈濟包裝的工作漸漸跟不上,解尿需要有人協助,吃飯喝水越來越常嗆到,白天昏沉晚上不好睡,更常閉眼呆坐,表情僵硬,話變更少,步伐變小,手腳顫抖,自律神輕失調,血壓高低不定⋯⋯。

病人的尊嚴,比生理病痛更需要呵護

醫院神經內科醫師非常親切和善,每次看診都用台語,輕握父親的手、直視他的雙眼,給他許多問題,了解每次病程的演變。起初每周就診以調適藥品與劑量,初期藥效顯著,但約一年後,藥效需靠加強劑量才能勉強維持──這期間我們每次都與醫師討論病況、用藥與後續可能發展,父親自己也會問「何時會好」,我們只能盡量含糊帶過。

除了父親的憂鬱症,我們開始面對失智與帕金森氏症的三大病兆,不僅他的心理,我們開始也要照護父親的生理──生理照護費力,心理照護勞神, 2011 年起,父親的幻覺加重,常喊房間有別人,甚至要趕母親出房,尤其每到睡前,常有一場混戰。

頻尿問題,其實是父親越來越不喜歡出門的主因,但我們總是想方設法拉他出門散心: 2011 年三月,台北植物園裡,一如平常他想上廁所,但這次很急,母親和我趕緊帶他走往廁所,途中他已等不及,這次是大號。幸好找到了無障礙廁所,母親先關門清理,我連忙四處找店家買長褲,再奔回廁所幫忙清潔──過程中父親始終安靜沈默,我和母親也毫無慍色,接著若無其事繼續散步在園中,爾後出門都多帶一件內外褲,也找容易上廁所的地點。

這起事件,開啟了我們「把屎把尿」的階段──自尊心使父親不願穿成人尿褲,猶如最後一道防線,後來好不容易晚上睡前穿,但也常鬧脾氣不就範。

照顧者很容易認為:既然失禁,理當就該穿成人尿褲,當被照顧者不配合,便容易引爆爭執──特別是當照顧者疲累不堪時。但它其實涉及深層的心靈感受,尤其是面對自己的家人,難堪所帶來的苦惱,可能大過病痛本身。
 
尊嚴不僅需要去理解,更需要細心去呵護,輕忽後帶來的怨怒,只是雙方彼此折磨。誰願意這樣度過晚年?

瑞典有一句感人的諺語:「請在我最不值得的時候愛我,因為那才是我最需要愛的時候。」 2011年,太太找到行天宮有開一班失智者家屬關懷課程,媽去參加後聽聞一些別家更辛苦的案例,較感釋懷,這類課程也讓我們得到一些知識、分享與支持。

 2011 年5月,西湖老人日間照護中心

這段時期,多半是仰賴母親隨伺在旁,我和太太同時憂心母親的負擔。 2011 年,有位好友聊到她母親到台北市西湖老人日間照顧中心的經驗,力推西湖日照的妥善照護與環境,我們參訪後也很肯定。

於是自五月起,父親「正常時」每周去兩到三次,從上午 9 點半到下午 4 點。朋友的適時資訊如同久旱逢甘霖,主要是讓母親能得以喘息──當時父親已領有輕度失智的身障手冊,以此「資格」獲得公費五成補助,每天自費僅 4、5 百元,是一個非常好的社福機構。

 2011 年起,慈濟包裝的工作已很吃力,五月開始到西湖日照起,也告別了近七年的慈濟夥伴,在西湖日照渡過一年──那也是父親尚能自主行動與飲食的最後一年。

去西湖日照的第一天,父親不想出門,他嘴巴不說,但看得出來他顯得很不安恐懼。母親與我們夫妻三人亟力安撫他,說下午四點就會接他回來,從出家門到步入西湖日照費盡一番功夫。

頭幾天,需要母親在旁陪伴,宛如幼兒初上托兒所有分離焦慮。到西湖日照的交通,偶而我開車接送,多半是母親帶他從家裡坐公車轉捷運,這過程較麻煩的是他至少要上一次廁所。父親在西湖日照表現冷淡,如同過去不好與人互動,西湖日照工作人員的專業友善、良好的環境與課程安排,真的是給有此需要的老人及家屬一大協助。

但自 2012 年起,父親的腳步更僵直了,他越來越難外出走路運動,多半只能在家裡活動筋骨。不論是去西湖日照或在家裡,父親的情緒不穩是我們照護上最大的難題──身體不適之外,他更常是莫名的呆坐或躺睡,甚至不吃不喝,不去西湖,也不起身走動,家裡氣氛為之凝結。

日復一日的妄想癡語、失禁清理、吃飯喝水嗆到⋯⋯減緩失智的妙方有「多動腦」、「多社交」、「多運動」,父親晚年只有第三項勉強做到──隨著身體機能退化,他顯然越發苦悶,後來常是半天說不到三句話,多半閉眼呆坐,使得病情每況愈下,家裡時有一股窒息感。 

太太從幾次與父親的交談中,發現當他神智不清時,他的時空經常跳到他過去經濟壓力最大的時候,常說到他很煩惱、錢不夠。這樣的錯亂,一次次翻騰他日漸退化的心智,身體機能已越來越不能自主,精神靈魂竟然也不能自由──當他陷入混沌不清時,他的胡言亂語、失控狀態,都不是他願意或能控制的,一個好人晚年卻要受到自己如此折磨,失智者的悲哀莫過於此。

2012 年 2 月,母親已到臨界點

2012 年 2 月 13 日,疲憊的母親對著父親咆哮,我才驚覺母親在長期的壓力下,壓力已來到臨界點。因此這天下午我與太太參觀附近一處私人護理之家──這間評鑑優等的獨棟機構,空間明亮乾淨無味、設備新穎,工作人員親切和善,機構內老人神采和伙食看起來不錯。樓下還有個大院子,室內外空間都相當寬敞,機構前好停車,外有公園空地可散步,離家車程不到十分鐘,真是一個完美無比的安養機構,我們於是先留了資料──沒想到這個預做登記的小小動作,後來拯救了我們。

2012 年 4 月 22 日,全家到長庚養生村吃飯散步,這是父親最後一次步行出遊。

2012 年 5 月 21 日,爸在醫院急診室不斷劇咳,醫師判定是吸入性肺炎,無法吞嚥吃藥,要立即插鼻胃管。媽與我們夫妻三人當場不知所措,都沒預料要走到這階段,再次詢問醫師必須插管嗎?醫師漠然回應:只能如此。

對長期在醫療前線、看盡不同症狀的醫護而言,插管或許如打針抽血一樣平常,但對年長的病患來說,這卻代表生活再也回不去了⋯⋯。

我們三人同意後,一名男護士隨即進行插管──過程並不順利,爸爸一直痛苦哀嚎,我們連忙請求換手,來了一名似乎較資深的女護士才成功。

這一插管,再也拔不開,爸從此無法從口進食喝水,每個月還要忍受換管的痛苦,這條鼻胃管,讓爸日漸黯淡的生活,更加索然無味。
 
2012 年 6 月,護理之家

這次住院,爸的神智已不清, 22 天裡多半昏沉嗜睡,無法再步行。他與我最後一次有意識的對話,是當我指著病房外夜色下的燈光,問他有沒有看到那裡的燈火?他回答:「屋ㄚ,謀跨丟害阿。」(台語)

住院期間,我們三人與妹妹商討他的病程,一致決定出院後只好送到養護機構,我們三人走訪雙北十家評鑑乙等以上的機構,都認為護理之家最優質。

這時倍感慶幸──四個月前的登記,讓我們能在此刻最需要時,優先取得床位。

出院前,護理之家老板娘和護士來病房探視評估,出院當天 2012 年 6 月 12 日,隨即派車接往入住──接著長達 1227 天,護理之家成為老爸最後的家。

我始終難以釋懷,認為將爸送往養護機構是一個自私的決定──出院後若是居家照護,可請鐘點看護或是全天外籍看護,但我們夫妻與媽三人的決定關鍵,是看到爸住院後心智不清、互動中已不認得我們──若他還認人,一定不願離家,我們也更難下此決定。

過去常聽人言道:「老了千萬不要送我去養老院。」但當時我們說服自己,爸不認得我們了,應該不會捨不得──他不只重度失智,也失能了,為了我們其他五人的生活,只好送他到養護機構;幸好這是一家非常好的機構、離家也近,方便我們就近探視。

這或許是一個不孝的決定,但我們盡量做好,減少這個決定的錯誤──殊不知在三年多之後,我們還得做一個更糾結的決定。
 
爸的戶籍還在台北市,入住護理之家隔日,我前往台北市政府社會局身心障礙者福利科,申請住宿式照顧費用補助,受惠於政府的十年長照計畫,減輕了我往後的經濟重擔。
 
爸入住護理之家後,我們先有兩個月的喘息,接著又有三個月的兵荒馬亂,先是媽膽結石開刀住院四天,一周後,爸因日前 X 光片有異常,做了痰液培養及分枝桿菌鑑定,結果出現兩套陽性反應,被判定疑似肺結核——該反應可能與他年幼時有此病歷有關,護理之家驚恐不已,要求我們立即到醫院急診。
 
2012 年 8 月 25 日,轉進醫院負壓隔離病房。當時爸的氣色奇差無比,令人不忍目睹,隔離十天我們心裡更是煎熬,所幸後來鑑定為陰性, 9 月 4 日轉到一般病房,三天後出院。但不到兩天後再發燒住院 3 天、兩周後再住院 8 天、一個月後又住院 6 天。
 
安琪──我們全家永遠感激的年輕外籍看護
 
入住機構初期的接連四次住院,都是因為吸入性肺炎引起發燒,對爸相當折騰。

在護理之家照護爸的,是一位名為安琪的外籍女看護。她年僅 22 歲、剛來台灣一個月,當時中文聽說還不會,我們一度質疑安琪因照護經驗及訓練不足,導致爸頻繁住院,起初要求換人,護理之家沒答應。

但親切和善的安琪極為認真努力,日後的照護已很上手。四次住院後再過七個月,再住院只有過一次,接下來兩年多,更很神奇地沒有再住過院。
 
美麗的安琪(Aggi)成為老爸最後三年多,比家人還親近的陪伴照護者。天使般的安琪,更是我們全家永遠感激懷念的一位年輕女孩:有她的細心照護,讓爸無法自理的身體幾乎沒有創傷,減少他生理上的痛楚和不適。

安琪服務滿三年回國前,我送了一張她與我們全家的合照,並留言感謝與祝福她。

圖/詹宇 提供

優等照護與環境,幸或不幸?

在護理之家的三年多,我們幾乎每天探視。只要天氣許可,我們常推著輪椅走到外面閒晃──初期,各地親友多有訪視,大約前半年,父親還能有些笑容(聲)反應,上肢復健器材也還能稍為操作,但後來的反應與動作日益遲緩、甚至無反應,也無法運動,生理機能幾乎同植物人。

我不禁想,這段時間的喪失心智能力,是否對爸爸來說也好,他是否因此不會感受到悲哀與苦痛?
 
護理之家的環境與照顧沒話說,但每天的抽痰對病患都是苦痛:一天少則四、五次,多則十幾次。一般情況每天早午坐在輪椅上各一次,每次兩、三小時,若有不適更是幾乎終日躺在床上。前兩年的除夕,我們下午都接爸回家裡祭祖,媽每日唸經求彿,祈求爸早日解脫這禁錮的身軀⋯⋯。
 
2012 年一部金馬獎獲獎電影《桃姐》,女主角晚年也是住進療養院。有影評寫道「看完電影有滿滿的愛與溫暖」──對沒親身經歷過臨終照護的觀眾而言,或許如此。
 
但對我來說,這終究只是「唯美意境」的浪漫電影。眼見至親病程的苦痛、家屬的壓力、臥床到臨終的糾結⋯⋯電影均並未著力於此。看過《桃姐》,我幾乎麻木無感。

2014 年大姨丈發現癌症,大姨家決定不做化療, 10 月病情突然惡化,送醫後已無法吞嚥。大姨鑒於爸插鼻胃管後的情況,亦決定不插管,臥病兩周後在家裡安詳辭世,享年 82 歲。大姨內疚不插管的決定不知對不對?我們安慰,「走得快又安詳就是好走。」

爸的 8 名兄嫂其中 7 人近年來都已往生,他們的末段人生都算痛快,臥病大概都不到一年。身形稍有福態的二姑丈近年來已是骨瘦如柴,進出醫院頻繁──以前,在爸的親戚這邊,溫文儒雅的他是極少數對爸友善的一位。 2015 年 9 月底,高齡九十九的二姑丈也過世,受困於輪椅十多年終獲解脫。
 
多年前曾聽小阿姨談到,老人家若送進安養院就「很快」了。但是,護理之家的「優等」照護及環境,使許多住民常住 5 、 6 年以上,真不知是幸運還是不幸?

兩年多過去,我們暗忖爸還要忍受這樣的日子多久?我們只能做應該做的事,其他的相信上天自有安排,爸雖無心智能力,但也許,冥冥中他還在等甚麼⋯⋯。
 
哥從高中起,經常給家裡帶來麻煩,經濟重擔下,還不時要替他還債或資助他生活。儘管如此,我想爸對他可能還有所掛念。於是 2015 年 1 月,哥因事出現,我便帶他到護理之家探視老爸──我與哥已 10 年多沒見,爸上次見到他也是 7 年前。
 
哥探視後三、四天後,爸又發燒。近來偶而的發燒現象,我們與護理之家的溝通是先投以退燒藥、多進水處置,如此已有兩年多沒再住過院。但這次三天後仍無退燒,且更喘了──護理之家說不能再撐,隨即送醫院。

尊嚴善終,生命的終極謝幕

媽和我們夫妻三人也即刻趕到急診室會合。一名男醫師告知診斷肺炎嚴重,他發給我們病危通知,男醫師以他爺爺晚年的親身經歷,認為搶救不僅已無意義、甚至是折磨,就算再治好,生命品質只會更差。

我們問若不救要熬多久?他研判不到兩、三天。醫師告知臨終前,不再進食進水,自然脫水的狀態,反而最能減輕病患的痛苦──這與我們之前讀的資訊不謀而合,脫水下因缺乏營養造成血液內的酮體累積,產生一種止痛效應,反而使病人有一種異常歡欣快感。

但醫生提醒我們,其他醫師不見得會同意這麼做。這名男醫師認為爸符合安寧照護的條件,建議我們盡快申請。
 
男醫師的一番話讓我們決定,這次,就讓爸好走吧!
 
緊急召集了所有家人,共同在病床前輪流跟爸告別,我也通知了禮儀社人員待命。評估安寧照護需等到隔天周一,安寧共照師才能來。但隔天,我們卻沒等到任何人來評估,院方就直接透過電話告知急診室爸的病況「不符合」──主因是爸是「病危」而非「末期病患」,經救治仍有可能維持生命。
 
該名男醫師像一個幻影般、隔天已不見了。接手的醫護則非常不耐於我們家屬的「見死不救」──眼看儀器上的心跳與血壓數值不斷降低,其中一名女護士甚至對我妹怒嗆:「你們要讓爸爸活活餓死嗎?」

急診室後來勉強同意不給藥,只給輸液保持水份,但也表示若「不配合治療」,就要我們離開。只有一名女護士因為也有過自己奶奶的臨終經驗,同情我們的做法,並盡力再問有關安寧事宜,幫我們「拖」了一點時間。
 
面對每天的生老病死,急診室的醫護人員往往忙碌到沒空理會家屬的心思;醫學治療理念,更使醫生偏重以延續生命為最高目標。但一般人的生命尊嚴,擺在擁擠繁忙的急診室,能有多少質量?

最後的告別

當天下午,我們也跟護理之家爭取到再回機構,如他們要求,至少給爸少量水分。

隔天上午,我們撥空參加了二姑丈的告別式,下午再接到護理之家電話,告知爸仍發燒氣喘,必須再送急診,我們連忙趕回央求留在這裡,表示最後這幾天,若需要我們甚至可輪流整天陪伴在旁,護理之家接受了我們的懇求,並不留我們過夜。

護理之家當時那位夜班護士,也有接觸過長輩臨終的經驗,她預言爸接著會敗血性休克,應該撐不到兩天。

這晚,我獨留在床邊,看著爸不斷喘氣。那位護士告訴我這像一直在跑步,很累但沒停。不過至少,真的都不需要再受抽痰之苦了。

隔晚我再獨留,一看到爸我不禁悲泣。他面容已明顯暗沉,喘息間開始有長達幾秒的暫停,臨終跡象更明顯了。我輕輕撫握著老爸冰冷的手,讓爸這般難過,我啜泣間說著:「再忍一下,快結束了。」呼吸器罩裡他的喘息漸漸無力、呼吸漸漸飢渴。「請原諒我這麼做,我不忍你再這樣下去,如果有錯,怪我一個人就好⋯⋯。」

我不敢再想對錯,我多希望連想都不用想:雙手牽繫的悲情,竟是急欲撒手的祈求──祈求解脫爸真空的靈魂與失重的身軀,祈求解脫我不敢預想的未來。

從憂鬱症、帕金森氏症到失智,從家裡、西湖日照到護理之家,多年來一幕幕酸苦閃過心頭。「我們都很好,媽我會好好照顧,你放心、不要怕,佛祖會來帶你走⋯⋯」有預感這是最後一晚,我對爸講了很多話──有人說聽覺是最後消失的感覺,就算他聽不懂,只希望我的聲音,能盡量陪伴他到最後。

 2015 年 10 月 22 日,天氣晴,涼爽舒適的典型秋天氣候。上午八點半,兩孩子都已出門上學,媽唸完經做好早課,我和太太也都用了早餐梳洗完畢,爸心肺衰竭、安靜的走了,得年八十二 。爸走之前似乎在等我們就緒,不想再添任何麻煩,後事一切非常順利。

過去幾年,如果沒有太太的支持、媽媽的分勞、護理之家的安置與公部門的長照資源,我無法想像這條照護長路要如何走下去。一年來,我們的夢境裡也僅有過爸短暫又模糊的身影,不曾有對話,爸可能真的徹底忘了我們。

如果問我對於父親後來遺忘我們有何感覺,我想我寧可遺忘這種感覺。

一個人漫長的生命裡,失魂般地空白了 1227 天,對年輕生命來說,尚有等待神蹟的期盼,但對年老者而言,可貴的生命卻成了囚禁靈魂的牢籠。1227 仿彿是上天給的密碼──因這也是我的生日數字。

我已爬出生命最暗的淵谷,重見了陽光。 
我的靈魂有白雲陪伴,光芒蒸發了憂傷。 
命運的囚籠,曾經摧殘我凋零絕望。 
迢迢千里的甘苦風景,走過曲折,彩虹等我燦爛。 
平靜的天堂,帶我回到初生嬰兒般,純潔充滿希望。 
不再留白的新生篇章,花朵綻放、大樹茁壯, 看我無比堅強。

執行編輯:賴冠穎
核稿編輯:張翔一

Photo Credit:shutterstock(圖非當事人)