當最親愛的人罹患阿茲海默⋯⋯一段「從拒絕到接受」的漫漫長路

當最親愛的人罹患阿茲海默⋯⋯一段「從拒絕到接受」的漫漫長路

珍妮特.懷亭的丈夫是阿茲海默症患者。他的病情不斷惡化,直到逝世。

6 年來,珍妮特飽受煎熬。她回憶:「事情的轉捩點,發生在我們結婚 50 週年紀念日的 10 天之前」。

我的兒時鄰居:一對神仙伴侶

我從小就認識珍妮特和她的丈夫菲爾。1930 年代後期,我和家人第一次到他們府上拜訪。那時他們正值新婚,年輕又迷人。男主人 22 歲,女主人 20 歲。而我的雙親是外國移民,40 多歲,屬於穩重保守、安家立業的那一型。相較之下,懷亭夫婦簡直像一對電影明星;住在那幢新裝潢的房子裡,簡直像孩子在玩家家酒。

我並不懷疑懷亭夫婦彼此間所洋溢的狂熱愛情,只是疑惑像他們這樣的神仙伴侶是否能維持婚姻。我深信他們只是在試驗,因為根據我過去的觀察,沒有哪個結過婚的人像他們這樣。若要指望婚姻美滿,懷亭夫婦似乎勢必得改變這種如痴如狂的情感。

但他們幾乎始終如一。他們的婚姻維繫得很好,彼此溫柔相待。及至我年紀漸長,對男人與女人之間的事稍有了解後,才越來越覺得這對夫婦難能可貴。他們始終不怕公開流露情感。許多年後,菲爾的商業房地產生意蒸蒸日上,在布朗區的公寓也換成康乃狄克州郊區西港市的漂亮房子,他們的三個孩子就在那兒長大成人。

等孩子們長大後,珍妮特和菲爾又搬入史卻德佛(Stratford)的豪華公寓。菲爾 64 歲時從全職工作退休,那時孩子們早已自立,他們夫婦也頗有積蓄,往後的日子看似無憂無慮。

退休之後,菲爾逐漸出現異樣

在我 20 多歲到 40 歲的這些年間,沒有再見到他們。直到 1978 年,我們的人生路徑才再度交會。當時他們住的華廈,與我在新海文市附近的住處相距不遠。和這兩位了不起的朋友相聚一晚後,我不禁讚嘆他們的情感絲毫沒有褪色,即使在小事上,也可以見到他們流露出的體貼關懷。他們的關係,勝過當初的誓言。

後來菲爾完全退休下來,與珍妮特搬到佛羅里達州戴爾瑞海濱(Delray Beach)定居。妻子和我非常捨不得和這麼珍貴的朋友告別。當時我們並不知道,有些異樣已經浮現。

過去菲爾只要一有空閒,常浸淫在書籍之中。他的心思敏銳,喜歡非小說的讀物。但在這次搬家之前,他就不再看書了。多年以後,珍妮特才回想起來,菲爾那時已經不太對勁,會要求她寸步不離。如果她要進城一下午,菲爾就喃喃抱怨:「我可不想退休後就孤孤單單的。」

他以前很少動怒,現在卻動不動就發脾氣,在史卻德佛市的最後幾年,有時甚至會勃然大怒。他也越來越喜歡挑女兒南西的毛病。她從紐約搭火車來探望他,常常在回去之前被弄得流淚收場。

搬去佛羅里達州以後,菲爾發生過幾次無法解釋的意識混亂,而且越來越頻繁。每次碰到這種情形,菲爾總是怪罪別人,對別人懷疑、發怒。他不止一次走錯理髮店,責怪對方爽約。還有一次,他在加油站威脅著要毆打一位嚇壞了的摩托車騎士,只不過因為那傢伙正要拿起身旁的加油管──這件事竟然發生在一個過去從未發怒動手的人身上。

菲爾這些新出現的毛病,一直被當作是主管級人物不能適應老年退休生活才有的特徵,直到發生了一件事,才露出端倪:

那天晚上,珍妮特請好友華納夫婦吃飯。他們已經多年沒有見面了。菲爾從前十分親切好客,對太太的手藝和自己熟諳酒類頗感自豪。他年輕的時候就有點兒發福,但並不以為意。

大大的肚子和圓臉上輕鬆自在的笑容很有感染力,很容易讓人感受到他的慷慨愉悅。他平易近人,討人喜歡,生就一副好性情的樣子,也懂得營造舒適快活的氣氛。不管在自己家中或是在別人那兒,菲爾都像是心胸寬大的旅店老闆,立意要使他周圍的每個人都賓至如歸。

那次的晚宴也不例外。珍妮特準備了拿手好菜,菲爾也特選佳釀,席間他們的談話熱絡而愉快。整個晚上瀰漫著歡樂快活的氣氛,正是菲爾家的宴客特色。

但是到了第二天早上,菲爾卻什麼也記不得了。他否認見到華納夫婦,並且怎麼說都沒有用。珍妮特回憶起當時情景:「這使我大大震驚。」菲爾近來行為上的轉變雖然事實俱在,但珍妮特一直試圖將它合理化。甚至在那天早上,事情已經非常明顯了,她還是忍不住要為這件事辯解。類似這樣令人不安的狀況,她實際上已經屢見不鮮了。

「我想,有時候我也會忘記事情,或許過後會再想起來吧!」珍妮特雖然漸漸意識到這個可怕的事實,卻極力逃躲它。她幾乎說服自己,先生最近的毛病其實沒有什麼大不了的。

圖/Shutterstock

從持續否認,到終於確診

幾週之後,珍妮特脆弱的防禦工事還是被打垮了。有一件不容爭辯的事,逼使她不得不正視問題,沒辦法再窮盡各種合理化的理由分散或模糊焦點:

那天下午,她出去幾小時,回來後卻發現自己面對的是震怒不已的菲爾,大發雷霆地指責她去會晤情人。更令她難過的是,菲爾虛構的那位情人,是他去世多年的表弟華特。「那時,我根本不知道阿茲海默症是怎麼回事,但我害怕極了!一定有什麼事發生在菲爾身上,是我再也不能忽視或強辯的了。」

雖然去看醫生,也許最後能有個診斷,證實菲爾的情況是怎麼回事,但珍妮特對此還是猶豫不決。也許她還冀望著,菲爾只是暫時性的情緒變化,或者他這些不恰當的行為不會再惡化,甚至隨著時間過去就會消失。

畢竟,每次事件都很短暫,菲爾也不記得。他常常一轉眼就忘記他說過的話或做過的事。到如今,珍妮特已經想不起來她曾經告訴自己的許多小謊言。靠著這些小謊言,她才能從日益增加又揮之不去的焦慮中平靜下來,不致那麼快就徹底絕望。

到最後,她再也不可能逃避菲爾心智混亂的事實了。他常常半夜三更醒來,對珍妮特大叫大嚷,要她滾下床去。他會大聲咆哮:「妳怎麼會在這裡?妳什麼時候來的?兄妹怎麼能睡在一起?」每一次,她都耐著性子順從他,讓他一人憤怒地亂翻亂滾,自己則到客廳的長沙發上,卻再也睡不著了。菲爾通常很快就會安靜下來,沉沉睡去。第二天早上完全不記得他的無理取鬧。

華納夫婦事件後兩年,珍妮特找了一些現在已經想不起來的藉口,說服菲爾去看醫生,因為事情再也不能拖下去了。當然,她也終於說服了自己。醫生仔細地詢問病史,做完身體檢查後,就走出診察室,宣布菲爾得的病症。那時候,珍妮特已經對阿茲海默症略有所知,也預料到會是這個病。但當她聽到這幾個字時,卻依然不能稍減震驚之情,好像一切都完了。

她和醫生決定不告訴菲爾。事實是,即使告訴他,對菲爾可能也沒什麼差別。他暫時會知道,但不會在腦海中留下什麼印象。幾分鐘後,他就會忘得乾乾淨淨,好像他們根本沒說一樣。

但是幾個月後,珍妮特還是忍不住告訴菲爾。菲爾越來越不可理喻,記憶喪失的時間也越來越長久。珍妮特有時就會控制不住,失去耐性。但每次她發脾氣或說出一兩句重話後,總是立即為此內疚不已,責怪自己竟然用這種態度去對待這麼好的一個人。

有一次,她特別生氣,禁不住罵道:「你難道不知道自己有問題?你知不知道你自己得了阿茲海默症?」

她對我描述那次經歷:「在那一剎那,我發覺這些話竟然出自我的口中,真是太可怕了!」其實,她大可不必那麼懊惱。她剛才的舉動只不過像是埋怨天氣而已。她雖然說漏了嘴,菲爾卻不會對自己的病情增加什麼了解。他並不覺得有何不幸降臨到頭上──他不會記得自己的健忘。認識老好人菲爾但沒有深交的人,可能會覺得他沒什麼兩樣,這也正是他自己的看法。

面對真實的疾病,照護者也得照顧自己

和其他有類似遭遇的人一樣,珍妮特決定儘可能親自照顧菲爾,並且找書來讀,希望能明白阿茲海默症患者的心智狀態。市面上有許多這方面的好書,其中最好的一本是《三十六小時的一天》(The 36-Hour Day),書名很貼切。這本書印證了早先醫生所說的,例如:「這個疾病通常進展緩慢,卻會一直無情地惡化下去」、「阿茲海默症通常在 7 至 10 年間致命,但也可能短到 3 或 4 年」。珍妮特懷疑目睹的不只是老化對生命的摧殘,她讀到書上的句子:「失智症並非老化的自然結果。

她很快就明白自己所面對的是一個真實的疾病,以及隨之而來的惡化與死亡。《三十六小時的一天》和其他的書中提到菲爾可能會產生的身體與情緒變化,並提醒她不僅要照顧病人,還要懂得照顧自己,以度過這段充滿壓力的歲月。

《關於作者》
許爾文.努蘭(Sherwin B. Nuland, 1930-2014)

擔任外科醫師逾三十年,曾任耶魯大學醫學院外科臨床教授,同時也傳授生物倫理學與醫學史。

行醫、教學之餘亦戮力於寫作,著有《死亡的臉》、《生命的臉》、《蛇杖的傳人》、《器官神話》、《沒有終點的旅程》、《洗手戰役》、《一個外科醫生的抗老祕方》等,文章散見《紐約客》、《新共和》、《紐約書評》等期刊雜誌。一九九四年以《死亡的臉》榮獲美國國家書卷獎(National Book Award)。

圖/時報出版社 提供

備註:本文摘自許爾文.努蘭(Sherwin B. Nuland)著的《死亡的臉:一位外科醫師的生死現場(二十七周年紀念版)》。由時報出版社授權換日線原文轉載並增訂小標。惟圖、文經編輯,均與原作有部分出入,欲閱讀作者完整作品,歡迎參考原書。

執行編輯:張詠晴
核稿編輯:林欣蘋

Photo Credit:Shutterstock

回家,回台灣做一件事