【圖文】每月三小時,認識你我他──在英國癲癇協會的所見所聞
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英國老太太的打扮巧妙地與右眼下方的那整片瘀青合為一體,幾乎也會有人認為那紫青色其實是刻意製造的妝容


她顯然是位裝扮時髦的英國老太太。

年約 60 出頭的伊莉莎白,頂著一頭染了楬白黑三種色調的短髮,深紅磚色眼影為基礎的眼妝,很搭那有著立體五官的倒三角頭型,這樣的打扮巧妙地與右眼下方的那整片瘀青合為一體,幾乎讓人認為那紫青色其實是刻意製造的妝容,表達一種年邁卻很時尚的精神。

但其實,她是一位有著數十年經歷的癲癇病友。一開場,伊莉莎白就向我們述說最近一次的大發作,導致她左手兩指骨折、以及臉頰上那片大瘀青,並陷入昏迷狀態。

醫師在她清醒時說:you died for a moment(妳死亡了一段時間。)(註一)

面對癲癇病症,不分國籍所有人都是一樣的

在我服務的 Epilepsy Action,是一個從 1950 年即成立的癲癇組織,長久以來不斷嘗試改變外界對癲癇症的誤解,從原先一個僅位在倫敦的小單位,到現在已經深入大英聯邦(UK)的四個國家:英格蘭、蘇格蘭、威爾斯及北愛爾蘭。

其中最貼近病友的活動,就是 coffee&chat(午茶交流)。僅以大倫敦地區來說,就約有 7 至 8 個的午茶交流,依照不同區域有不同的交流時間,而我固定出席志工服務的午茶交流,是在北倫敦的肯頓 CCG(註二),每個月的第三個星期四下午會在這個地方展開三小時的午茶交流。

在癲癇病症底下,不分國籍地所有人都是一樣的。常常可以見到他們滿面憂愁而沉靜,淡淡訴說著他們的故事:他們渴望被關照,卻又同時希冀能夠照顧他人,因為他們很清楚,這一種不易察覺的病症,只有同病相憐的人才可以理解。

癲癇除了病症之外,還有一種情緒,是最親的家人看不到、兄弟姊妹看不到、社會上「正常」的大眾更看不到──以英國的數據統計,5% 的人會有癲癇發作的現象,對於這一種病症的深刻理解,大概也就只有這 5% 的人才見得到──那是在面對社會、面對生活時,只有你自己才見得到的情緒,它叫作恐懼。

每月三小時:包容、理解與爭取權益

基於這樣的原因,coffee&chat 不只是一個病友們可以相互取暖的管道,還是一個由官方組織來帶領、討論癲癇議題、改善病友生活品質的茶會──它深入各地區直接與病友交流,並針對該區域的病友在生活上遇到的種種問題,提出建議或幫助──小則提供病友們訴苦的垃圾桶,大則聯合其它組織,就各項公眾議題向英國政府爭取權益。

午茶交流的社工成員,包含志工經理本人,都是癲癇病友,並同時配有一名該院的專業護理師。而來參加交流茶會的成員,除了病友以外,也會有醫師、醫學院學生,當然也有家屬朋友。參加成員每次都不一樣,因為這是一個開放的活動──任何一個對癲癇議題有興趣的人,都可以隨時走進來參加這樣的固定集會。

我是來自台灣的癲癇病友,在見到伊莉莎白的面孔時,讓我回想起過去在台灣時所見所遇的點點滴滴。在這個茶會裡,我很安心,我感受到大家對我的包容,他們很想聽我的故事,也樂於和我分享他們的故事。

癲癇症狀對我而言,最大的恐懼,是那一瞬間的「失去」,那是即便對已經停止服藥有五年時間的我來說,每一回想起來仍舊會顫抖的經歷。

而跨種族跨國際的我們,感受都一樣。

【溫馨提醒】如果遇到旁人癲癇發作怎麼辦?

1. 請讓病友側躺並保持吸吸道暢通。
2. 移開週圍危險物品。
3. 千萬不要塞東西到病友嘴巴裡。
4. 發作超過五分鐘仍未停止,請撥打119送醫急救。

註一:就癲癇症方面並不會造成患者死亡,而與癲癇有關的死亡現象 SUDEP 是指,因為癲癇發作而造成的意外事故而亡。本篇當事者則因為發作過於嚴重,並有其它病理原因造成心臟休克,並非真的死亡。
註二:CCG 全名為 Clinical Commissioning Groups(CCGs),是英國健保局 NHS 底下的一個組織,負責當地居民的醫療保健服務的規劃與實踐。

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執行編輯:YUKI
核稿編輯:張翔一

Photo Credit:Jin Hsieh 繪、提供

Jin Hsieh/Yes!Jin 說。畫

謝昀瑾,藝術家。Yes 是從小給自己加油打氣的口頭蟬。
曾任職癲癇協會助理祕書、產品設計師、廣告企劃、模特兒經紀、美體按摩師;專長卻是天馬行空、胡思亂想,熱愛繪畫創作、文字記錄,奉藝術為終身圭臬、夢想創作到永遠。
11 歲開始為頑固型癲癇患者,20 多歲的某一天,獲得了期盼已久的停藥許可後,背起行囊、帶著畫具地獨自旅行去。現在從澳洲走到了英國,停留在倫敦泰晤士河東南岸的格林威治古城,繼續挖掘自己的無限可能。
部落格:Yes.Jin 說。畫
網路藝廊:yesJin︱Gallery & Blog

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