【圖文】Purple Day──「謝謝你們對我的不特別」讓我們可以更好

【圖文】Purple Day──「謝謝你們對我的不特別」讓我們可以更好

最近,國際音樂巨星 Prince 去世,社群媒體上許多喜愛他音樂的人,紛紛換上王子的「代表色」紫色,向這位偉大的音樂人致敬。

不過,或許大家並不知道,紫色近年在國際上,還有一個特別的意義:國際癲癇日。而王子本身也是癲癇症的病友

3/26 這一天是國際癲癇日,英文叫 Purple Day,在這一天要穿上紫色衣服,並向朋友推廣什麼是癲癇症,以及癲癇正確的急救方式。

第一次對 Purple Day 有印象是兩年前剛去澳洲的時候,當時在賣場看到紫色泰迪熊,上面寫著捐款救助生病孩童的字樣,引起我更多興趣去找這方面的訊息,進而看到 Purple Day 的訊息。也是癲癇患者的我看到後,也一直很希望可以做點什麼。

今年比較不一樣的,看到英國的癲癇協會(Epilepsy Action UK)在 King's Cross 國王十字車站舉辦 Purple Day 的活動,只見他們的志工噴了一臉紫色顏料,穿上紫色活動衣、手拿紫色汽球,向過路的人們宣傳癲癇症及照護方式。

我走向他們的活動攤位,表明自己參加活動的原因,他們很熱切的招呼我,志工經理 Marie 除了拿一些英國癲癇照護的宣傳冊給我,此外還特別提到駕駛執照申請的法規,她表示英國癲癇協會花了很多年的努力,總算讓政府允許病情控制良好的病友,合法取得/繼續使用行車駕照的權利,真的是讓我為英國病友們感到開心與羨慕。

Purple Day 國際癲癇日。圖/Epilepsy Action UK臉書粉絲頁

因為在台灣,我們都可以騎著腳踏車在路上,卻不能合法取得駕照真的是一件好奇怪的事;而為了讓這一天更有意義,我也申請了加入志工的行列,希望未來在英國的日子可以打開更多的視野。

來談談 Purple Day 與癲癇

Purple Day 的來由是在 2008 年時,由加拿大一名年僅 9 歲的 Cassidy Megan 小女孩──一位幼小的癲癇病友願望,她希望這一天大家可以公然討論癲癇症,傳達癲癇症的正確救護資訊,希望大家能更關懷病友的感受,讓癲癇病友覺得他們並不孤單;她以薰衣草的紫色做為這個日子的命名與主色,就是 Purple Day 的由來。

什麼是癲癇症?它是一個先天性或者後天導致腦部細胞放電異常的臨床症狀,正常的腦波隨時都在放電,但有群人因為放電異常而產生暫時性的空白,這些空白好則是肢體上的停頓,明顯的話就是全身抽搐倒地、同時引來現場一陣驚慌,我就是屬於後者的症狀。而造成癲癇的原因,有分先天性不明原因,以腦部病變或者外力引起的癲癇,兒童癲癇就是在嬰幼兒時期,腦部發育過程中出現癲癇臨床症狀,可能轉為癲癇症,也有可能僅在幼兒時發生而成年後消失的狀況。

我是 11 歲時發病的病患,先天性不明原因,且發作次數頻繁歸屬於頑固型癲癇病症,早期台灣對癲癇的認識並不多,很多時候碰到這樣的發作,大家會緊張、小朋友更會害怕,甚至錯誤的觀念以為就是精神疾症、妖魔附身等,也以為要塞東西到病人的口裡做保護,小時候就因為被塞過東西到嘴巴裡反而讓我咬到自己的舌頭;癲癇發作給予病人最好的幫助,就是讓他側躺、把四周東西移遠離以確保他的安全、你可以叫他的名字讓他早點清醒、協助紀錄發作時間與型態、超過 5 分鐘請打 119 求救,並不要塞任何東西到他嘴裡,就是這樣。

所以我一直相信,在病人開始規律地就醫後,癲癇症本身並不會帶給病人高危險度的傷害,但是不正確的救護方式卻可能造成永久性傷痛、或者死亡。

謝謝你們對我的不特別,讓我充滿自信

之前住在澳洲時,室友是一對來自阿爾巴尼亞的年輕夫妻,偶然情況下太太 L 問我有沒有駕照,那時開始我們聊了癲癇。她表明也有親戚患有這個病症,但對我描述她感覺癲癇發作就是感冒了一樣,休息一下就好了,並不需要太過大驚小怪的情緒,或者特別的關懷方式,就像每個人感冒的時候,會知道自己該休息、吃些什麼食物或避免碰觸什麼食物,生活不該特別不一樣,而且感冒往往長達一個星期,而癲癇發作只有幾分甚至幾秒的時間。覺得當太太 L 和我分享的時候,那感覺很自然很舒服,沒有「我很不一樣」的感覺,是信任我即便有癲癇,但和她一樣可以做自己喜歡做的事的人。

癲癇發作有許多不同的症狀及藥物治療的方式,在找到合適藥物的組合前也許要花上一些時間,可是一定要相信自己可以找到穩定病情的方法、不要害怕,這是我對病友本身的建議;而對於其它人,請清楚認知癲癇並不是精神疾病,其它我認為大家更要給予包容、及平常心對待;如果時常使用「因為你有癲癇,所以你不可以…」的字句套用在病友身上,是會造成病友心理上的傷害,他們已經得面對發作時的醜陋、及清醒後的不適感,還要再面對其它人的言語,這是一件不公平的事,請不要排擠我們。

Jin Hsieh 繪

Jin Hsieh 繪

就英國癲癇局的調查,在英國約有超過 60 萬癲癇病患,平均每 100 人會有 5 人曾有過癲癇發作,而其中的 4 人會發展為癲癇;在台灣,以台灣癲癇之友協會前理事長陳瑞珍女士在 2015 年的訪談中所提供的臨床統計,台灣癲癇盛行率約有 0.6 %,以人口數推估,全台共計約有高達 14 萬患者受癲癇疾病所苦,換言之每 160 個人中就有 1 人為癲癇患者,所以可想而知每天走在路上,就可能碰到一個癲癇病友,或者是你的家人親戚、朋友、或者你自己。

「Hey Jin, 何不妳就在澳洲考駕照,等妳回到台灣的時候秀給你們的政府看,說為什麼妳在台灣不能有駕照呢?」太太 L 笑著對我建議,那一天我是真的感到無比開心。

我們的教育總是告訴我們要循規蹈矩,給我們的腦袋塞滿了認為對我們有益的訊息,卻很少教我們自己去發掘新知、主動去問為什麼、去爭取合理的權利,因為不允許的前提下,引起更多人嘗試越矩,不僅引起雙方不便也容易導致可避免的危機發生,台灣社會充斥許多官兵捉強盜的遊戲,難得能夠好好地、深入地談談問題、解決問題,到底什麼時候我們才有一個成熟的大人社會?

我是一個長達 11 年沒有大小發作、並且停藥進入第 5 年的病患,即使如此每年還是會做血液及腦波檢查,在海外的生活讓我過得很快樂,所有的外國朋友都知道我是已停藥的癲癇病友,他們大方與我談論這個疾病讓我感到很自在,跟著他們我也玩了 skydive(高空跳傘)、考到潛水執照、露營及攀岩,比起緊繃的台灣生活有時還真的很捨不得回家。

台灣的癲癇宣導還有一條長遠的路要走,更因為許多嬰幼兒因為腦部發育過程中有癲癇症狀,校園宣導更該要更完善的傳達癲癇症的原由及急救方式,真的好希望有一天可以在台灣看到,大家談論癲癇時不會那麼不知所措,病童可以開心快樂的長大,去做自己喜歡做的事,愛自己…還是要相信,我可以做到。

這幾天驟世的國際音樂巨星 Prince,對隱私相當注重的他曾在公開訪談中提及自己童年受癲癇之苦,包含在校時期受到排斥的經驗,而這些經驗也表現在他初期的歌唱生涯裡,試圖創作出更為華麗與吵雜的歌唱表演。

〈The Sacrifice Of Victor〉是 Prince 一首寫有癲癇的歌曲,雖然公開報導裡不能知道他成年後是否仍受癲癇之苦,但在歌詞中有句寫道"Epileptic 'til the ae of seven"(癲癇直到 7 歲);在王子離我們遠去的這天,我畫下 Prince 畫像來紀念同病相憐的愛樂巨星,也希望有機會請大家一起響應每年 3/26 Purple Day 國際癲癇日,關懷癲癇孩童、公平對待成年病友,讓他們覺得自己並不孤單,這個社會充滿著愛。

Jin Hsieh 繪

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執行編輯:郭姿辰
核稿編輯:張翔一

Photo Credit:Jin Hsieh 繪

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