【圖文】用「我可以的」取代我不行,別讓癲癇限制你的飛翔

【圖文】用「我可以的」取代我不行,別讓癲癇限制你的飛翔

在英國參加癲癇協會的 coffee&chat (午茶交流)活動(詳見〈 每月三小時,認識你我他──在英國癲癇協會的所見所聞」〉),讓我想起在台灣的種種回憶:被規定不能喝咖啡、不能喝可樂、不能去電影院、不能看演唱會、不能去人潮多的地方⋯⋯。

高中時我的首要任務不是讀好書,而是要想方設法地當一個「正常的」學生;然而僅僅做了和同學一樣的事卻癲癇發作,還要被長輩質問:「為什麼有癲癇卻還要去做?」

許多高中時期應該留下的美好記憶,都因為我有癲癇而產生悔憾,最嚴重的時候我甚至覺得自己不應該存在。

現在回憶起這段往事,不禁遺憾,如果當時有人能夠引導我做自己,而非設限於癲癇症底下,我的壓力或許就會減輕一些、對於疾病也不會再感到羞恥難堪。然而「聽從」,卻是台灣的根本文化。

過多的禁忌,反而成為癲癇的誘發因子

癲癇發作是腦部放電異常所引起,發作的原因千變萬化。通常台灣的醫生會建議盡量避開刺激性的食物或場合。這聽起來很合理,但站在病患的角度,這種「規定」卻十分奇怪:

因為癲癇並非病毒型/傳染型疾病,不是不碰哪一類食物或場所就可以痊癒,且規範過多不允許做的事,反而會增加病友的心理壓力,成為癲癇的誘發因子。

去了幾次 coffee&chat 之後,我發現西方病友與台灣病友最大不同點,在於控制發病的思考模式。在台灣,病友很容易頃向於規範自己「不做某件事,癲癇就不會發作」,但在英國,通常會注意「做了什麼才導致發作」

是不是覺得有點難懂?或許你可以將「癲癇發作」代換成「感冒」。與其生活得小心翼翼,處處限制自己「不吃冰就不會感冒」、「不吹冷氣就不會感冒」,不如注意感冒前是否「忘記蓋被子」、「淋雨沒有擦乾」,之後就能盡量減少發作的頻率。

在英國和澳洲,癲癇症與心血管疾病、肥胖症等並列於常見慢性病,每個人都有可能經歷一次癲癇發作(註)進而轉為癲癇患者,因此在這兩個國家,癲癇相關教育的推廣相較之下更成熟。如果病友對於自己的病症能負擔責任,提供充足的就醫與用藥資訊,有關單位不會禁止癲癇病友參加活動──我曾在澳洲的塔斯馬尼亞島報名了 PADI 開放海域潛水執照課程,也曾參加高空跳傘,真的非常刺激又舒暢!

想對癲癇病友說:勇敢做自己,別讓癲癇限制飛翔

用力做自己,這個道理我在持續用藥超過十年以後才懂:「既然任何事都有可能導致癲癇發作,那我們就不用太過驚慌,反而和非癲癇患者一樣什麼事都可以做啊!」

我嘗試去了解癲癇,也去了解自己,做了各種一直想做的事來試探自己是否會再發作:比如重考大學、讀了工商業設計系、進入廣告業與時尚產業,同時也從事了一直以來喜歡的活動企劃工作,甚至自己一個人出國生活。

經歷了這些轉變以後,癲癇症再也不是我的包袱了,我開始過得很快樂,也要感謝一路上頻頻為我打開大門的貴人。

對於有癲癇症的讀者,我想告訴你:請常對自己說「我可以的!」,沒有什麼比知道困難卻仍嘗試克服更有成就感。

該如何做個能自主獨立的癲癇病友?你可以從設定小計劃開始,比如「自己去逛街」這種簡單的事情,事先安排好去哪逛街?何時出發及回程?該通知誰自己要去逛街?只要記得帶藥與用藥時間,你也能享受愉快的逛街時光!

如果是你的孩子或身邊的人有癲癇症,請多和他聊天、陪伴他、給予適當的鼓勵和支持。自以為善意的差別待遇,往往才是最讓人受傷的,畢竟除了發作的那幾秒以外,他們平時不也都很正常嗎?請告訴他:「你可以的!」

圖/shutterstock

【溫馨提醒】如果遇到旁人癲癇發作怎麼辦?

1. 請讓病友側躺並保持吸吸道暢通。
2. 移開週圍危險物品。
3. 千萬不要塞東西到病友嘴巴裡。
4. 發作超過五分鐘仍未停止,請撥打119送醫急救。

註:每個人都可能有一次性的癲癇發作,但不表示全部人都會成為癲癇患者。通常癲癇症的診斷是有超過一次以上的癲癇發作,醫師會認定在未來他們可能會有更多次放電現象。(資料來源

執行編輯:張詠晴
核稿編輯:HUI

Photo Credit :Jin Hsieh 提供

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