汙名化病人,比疾病本身更可怕──在家鄉對抗肺結核與愛滋病的南蘇丹醫生

無國界醫生

2017/08/22

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早上 9 時,登格醫生開始巡房,包括結核病隔離病房。他說:「我主要去看新症,跟進他們的檢查,看看他們有否患上結核病。在巡房過程中,我會要求作一些檢查、為病人診症,並跟進治療的效果。如果情況穩定,再讓他們出院。」

登格醫生(Dr. Tor Deng)是一位普通科醫生,在位於蘇丹和南蘇丹之間的特別行政區,也是他的家鄉艾卜耶(Abyei),為無國界醫生工作。他從喀土穆(Khartoum,蘇丹共和國的首都)一所醫學院畢業後,決心回到家鄉服務。他與我們分享在無國界醫生阿哥克(Agok)醫院進行的愛滋病/結核病計劃中,有何挑戰及其成功之處,以下為登格醫生自述:

幫助病人接受事實,以及跟進護理的必要性

我從醫學院畢業後,在 2016 年 1 月加入無國界醫生,這樣可以讓我更投入地幫助家鄉的人。當你為無國界醫生工作時,利用他們的資源及專門知識,你會感受到你真的能影響你的病人。更有甚者,社區大部分人都依賴無國界醫生的醫療護理服務。

因為加入無國界醫生,我知道我可以幫助我的社區,我可以救助生命。在急症室和住院部門待過一段短時間後,我加入了傳染病科,主治愛滋病及結核病。

愛滋病及結核病為這裡的社區帶來很大的挑戰,其中一個特別導致結核病肆虐的潛在原因,是大眾對於疾病的認識不足。所以我們的其中一個職責,是幫助病人和家屬了解這些疾病是什麼、它們如何傳播、如何預防與如何和疾病共存。

大部分病人都不相信他們有可能會感染結核病,他們認為這只是某幾個家庭遺傳的疾病,所以會告訴我們:「我根本不可能患上這個病,因為我的家族沒有遺傳。」我們需要花許多時間,多番勸告,部分病人才會願意接受藥物治療。

就算是這樣,它們也只會在覺得好轉時,才願意承認我們是對的。可是有些人診斷後卻永遠不會回診,因為覺得我們判斷錯誤。他們不明白接受治療的重要性,或者他們害怕遭到污名。

當病人情況穩定、可以出院之後,我會作跟進護理。他們來接受治療時,我們會討論藥物的副作用、他們服藥後的反應、他們如何服藥和其他問題。我們也會作家庭輔導,幫助他們解決可能會影響其他家庭成員的問題。我們亦會進行營養不良測試,來決定他們是否需要營養支援。與病人商討這些問題是必要的,這樣才能確保病人會跟從規定的療程。

這名 38 歲的病人已經是第二次入院。他患有結核病,卻沒有正確跟從治療方案。針對這些病人,我們會加強病人支援和輔導,幫助他們面對療程。這全靠我們的輔導隊。圖/Amandine Colin/MSF 攝影


醫生不僅要治病,更要與病人共抗疾病汙名化

感染愛滋病病毒或結核病的病人均需要長時間接受治療,同時,他們需要面對遭負面標籤污名化的難題。作為一個醫生,我發現我不單在醫學方面醫治病人,同時需要協助提高社區意識,以解決長期以來的污名問題。

我們嘗試幫助長期病患在爭取家人支持,和不願透露病況之間取得平衡。例如家庭成員在提醒病人服藥,還有確保他們按時覆診兩方面,都可以扮演一個重要的角色。與此同時,病人因為擔心被家人遺棄,通常不想讓他們知道自己感染愛滋病病毒或結核病。我們當然尊重病人的自由,無論他們是否公開病況,我們都會在對抗愛滋病和結核病的路上與他們同行。

尤其是愛滋病帶來許多污名,主要是因為這些社區的人們對此病並不理解,他們認為愛滋病與娼妓有關,甚至,很多人覺得病入膏肓和瘦削的人才會帶有愛滋病病毒。當一名女士在產前護理諮詢中被驗出帶有愛滋病病毒時,她多半會回應:「這怎麼可能是真的?我不是妓女。我已經結婚了,我身體健康,而且懷有身孕!」

即使污名仍然存在,我們也會向病人解釋公開自己病況的好處,就是可以得到摯親支持,從而成為他們繼續接受治療的正面動力。

登格醫生(左三)以早上 8 時的醫療會議展開他一天的工作,經歷一夜之後,他們會交接和討論不同的病人個案。他會和醫生及診所人員討論病人的臨床狀況,尤其是剛接收的新症。圖/Amandine Colin/MSF 攝影


工作的滿足,來自病人的康復

當然我也有許多快樂的故事。有時有病人來覆診,我根本認不出他們,因為他們體重增加不少,看起來比以前健康多了。我們有個病人 2015 年時,因感染愛滋病病毒,身體極為虛弱,兩年之後,他康復不少,最近更結婚了。

這些像他一樣入院時極為虛弱的病人,他們的轉變真的令人難以置信。他們在一至兩個月之後回來,看起來容光煥發,非常高興。當我看到他們的笑臉,我就會為自己的工作感到滿足。

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執行編輯:張媛榆
核稿編輯:林欣蘋

Photo Credit:Amandine Colin / MSF 攝影

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無國界醫生(Doctors Without Borders/Médecins Sans Frontières,簡稱 MSF)
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