「我是聯合國亞太區 UNAIDS 官員,30 歲時,我確診 HIV 帶原⋯⋯」——汙名化與歧視,比病症本身更有破壞力

「我是聯合國亞太區 UNAIDS 官員,30 歲時,我確診 HIV 帶原⋯⋯」——汙名化與歧視,比病症本身更有破壞力

談到「AIDS」,往往讓人聞之色變。這個由於感染「人類免疫缺乏病毒」(human immunodeficiency virus,簡稱 HIV )所引發的綜合併發症,自 1981 年首宗通報病例出現以來,已名列所有性傳染疾病(STD)之首,患者病發後更因長年缺乏有效的根治手段,有著所謂「世紀黑死病」之稱。

在過去,尚未普及性教育宣導以及有效治療,病毒迅速蔓延的結果,AIDS 每年都造成大量感染者死亡(依據聯合國愛滋病聯合規劃署(UNAIDS)統計,至 2005 年底,全球累計超過 8,000 萬人感染愛滋病毒,超過 2,500 萬人因此而死亡,比世界衛生組織在 1991 年的推估數多了 50% 以上,近十年感染人數已有下滑趨勢)。也因此聯合國、世界衛生組織,皆把其做為世界疾病監測的重要指標,各國政府無不投入資源與心力,試圖研製出更有效的療法,以及宣導民眾正確的知識。

可能是由於死亡率在過去相對較高,或者傳染途徑多半讓人難以啟齒,AIDS 在很長的一段時間裡,伴隨著各種的汙名化與歧視。人們出於對未知和生命消逝的恐懼,或者少部分基於宗教、傳統道德觀念的框架,對 AIDS 有非常不友善、甚至極為錯誤的認知──這無益於疾病的管控,也不是現代成熟的社會,應有的公民素養。

筆者會起心動念撰寫這篇文章,要回顧至去年 12 月 1 日,聯合國公告的「世界愛滋病日」──在聯合國秘書處的下屬機構中,設有聯合國愛滋病聯合規劃署(UNAIDS)負責相關業務,旨在教育各國人民對該疾病有正確的認知,以及醫生學者們定期交流心得,無論是政府衛生部門的政策,或是科研機構針對最新藥物與療法的發現──適逢會期,便剛好參與了幾場論壇,從來自各地的專家與第一線從業人員的分享,確實增長了不少知識,以及深刻認識到「無知與歧視,往往比病毒本身更加危險,也更不利於全球體系下的防治與控管。」

圖/Saikat Paul@Shutterstock

HIV 帶原者,不是 AIDS 病患

所謂「AIDS」,全名是「後天免疫缺乏症候群」(Acquired Immune Deficiency Syndrome, AIDS),是由感染「人類免疫缺乏病毒」(Human Immunodeficiency Virus, HIV )所引發的綜合併發症。

但很多人其實會誤以為,「HIV 檢驗」顯示「陽性」,就等於是得了那聞之人人恐懼的「愛滋病」。

這說法其實並不準確,AIDS 專指感染者免疫系統已遭破壞,末期症狀出現,同時由於缺乏功能正常的免疫細胞,進而併發其他疾病(例如肺結核),而導致身體迅速虛弱而死亡。一般來說,很大部分的感染者,是在完全沒有任何治療的情況下,因其他疾病的感染而去世。

但如果在早期便透過篩檢而驗出感染 HIV 病毒,則比較正確的說法應該是「HIV 帶原者」──HIV 是「人體免疫缺乏病毒」(human immunodeficiency virus)的簡稱,屬於一種會長期寄生在人體內的病毒,透過體液交換、母體垂直等方式傳染。但「帶原」未必會「發病」──唯有感染者病發且發展到末期,開始產生臨床症狀並遭受其他病菌感染的階段,才能被稱為 AIDS,而此時患者因感染部位、症候的不同,也才會出現如台灣「性病防治教育」系列圖片中,一般人較熟悉的那幾組令人怵目驚心的患部照片所示的狀況。

所以,「HIV」和「AIDS」並不是完全相同的概念,在醫療與防治意識普及的先進國家,成熟健康的社會價值觀下,絕大部分數據上呈現的感染者,應屬於「HIV 帶原者」,而不是「AIDS 患者」。

這麼區分,有什麼意義?因為接下來,本文就要試圖解釋為什麼我們不該汙名化「HIV 帶原者」,也實在不需要去過份恐懼。

UNAIDS 亞太區負責人:「我本人,就是一位 HIV 帶原者」

相信不少人應該記得以下幾個國內外新聞:「HIV 陽性帶原者在街頭提供免費擁抱(free hug)」,「奧地利時尚雜誌以 HIV 帶原者的血印製時尚雜誌」⋯⋯等。這些活動,不外乎是希望人們以實際的行動,打破社會大眾的偏見與迷思,並宣導正確觀念如:HIV 不會因為日常社交接觸而傳染; HIV 病毒本身特性便是特別脆弱且不能接觸空氣; HIV 帶原者如早期發現,完全可以在適當的醫療控制下過上正常的生活等。

在 1995 年「雞尾酒療法」(HAART)問世以來,加上醫療專家的長年投入研究,治療藥物的副作用大幅降低,療程也簡化許多。目前,HIV 帶原在先進國家的醫療實務上,幾乎可視作其他慢性病處理──就像高血壓與糖尿病──按時服用藥物,每半年、一年回診追蹤,自然壽命與生活品質與正常人無異。帶原者們的工作、家庭與一般的人際交友關係,都不應飽受折磨與歧視。

我記得在 UN 會議中印象最深的,是一場小型的討論活動,由亞太區 UNAIDS 負責人主講。他是一位年過 50 卻仍神采奕奕的澳洲籍大叔,口沫橫飛地向聽眾解釋那些複雜的學術用語,以及各國的衛生政策。語畢,他順便分享了自己的一些心路歷程:

「⋯⋯我在 30 歲的時候,確診為 HIV 帶原,當下內心是崩潰的,但也隨即尋求諮詢與治療,今年我快 60 了,除了牙齒有點問題,其餘身體大致很健康⋯⋯」他輕描淡寫地說著,繼續分享一個「帶原者」在尋求幫助時可以使用的資源與管道。

台下的大夥興趣盎然的聽著,但也可以隱約感覺到,在角落的某些聽眾,冷不防吸一口氣的震驚,隨即放緩呼吸,企圖尷尬地隱藏那最赤裸裸、打自心底的「驚嘆」(可能還夾雜非常些微的嫌惡?),但立刻又意識到,自己的心態確實還有待調整。

「HIV 帶原者,通常可以正常工作與生活,只要定期追蹤自己的 CD4 Viral load,並注意好安全性行為措施,避免多重性伴侶,並不是說 HIV 帶原者,就不能夠發生任何性關係⋯⋯」大叔繼續解釋,這裡他所謂的 CD4 和 Viral load ,可視為兩種指標──前者可簡單理解為免疫細胞表面的蛋白分子,負責捍衛身體健康;後者則是病毒含量,表示在血液中可測到的 HIV 病毒數目。

做為未受感染的人,一般 CD4 數值在 600─800 左右,Viral load 為零;而若是帶原者,在接受定期的治療之下,幾乎也都可以維持 CD4 値在 500 以上,而 Viral load 則為「檢測不出」(undetectable)──唯需注意這邊的「檢測不出」並非表示痊癒,而是 HIV 病毒數目在身體裡可能太微量,即便傳染風險已經趨近於零,但仍應該注意性行為時的安全措施,以及避免暴露在其他風險中。

避免因為不理解,所造成的恐懼與歧視

「 CD4 和 Viral load 可以比喻成火車『到達終點』的『距離』和『車速』──我們每個人的生命都像是一台列車,無可避免地往死亡的終點前進。

CD4數值越高,代表你離終點還有一段距離;而病毒數量越多,則可以當成你的車速越快⋯⋯當然,就算是未受 HIV 感染的一般人,CD4 也可能因為普通的疾病、或是其他重症如癌症而快速降低⋯⋯」與會的一位年輕醫生跟我聊到,並笑著表示,死亡人人都會懼怕,但你永遠不知道什麼時候會有什麼狀況找上你,誰又能肯定,HIV 帶原者的壽命,就一定會少於「普通人」呢?

誠然,聽了一連串的資訊,我確實也滿能夠認同 HIV 其實可以當成一種「慢性疾病」,而非「絕症」來處理──如果你不會「恐懼、排斥」高血壓、糖尿病患者,那實在也無須過份恐懼 HIV 帶原者。

當然,「避免過分恐懼」絕非等同於「輕率且隨便」,我們應該建立的是對疾病正確的認知,以及更完善的醫療和監管制度,宣導安全性行為,並鼓勵定期篩檢追蹤,方能更大程度上的達成防治。

然而,社會上仍有許多因不理解,而導致的汙名化與歧視,其實除了製造對立,並加深掌控疫情的困難之外,完全無法有效防止蔓延。

更何況,HIV 帶原者只要按照專業醫療機構的指示,完全可以正常作息、工作,他們完全可以不受限制的,處在社會中的任何位置──任何人、任何宗教團體,都沒有權力去剝奪這樣自在舒適的生活權力。

Giannis Papanikos@Shutterstock

後記:關於台灣「HIV」污名化的 Q&A

本篇主旨在於探討「HIV 汙名化」的議題,但凡討論到該相關話題,總還會有些問題無法避免。故這邊以後記的方式,分享一些作者自己的觀點──觀點只有不同,無所謂高下對錯,懇請讀者參考並理性思考之:

1. 為什麼通篇不提「同志議題」?

確實,討論到 HIV,非常容易與特定族群掛勾,目前也無須諱言,在多數國家中, LGBT 族群確實在 HIV 防治方面,被歸類為「高風險族群」。

但同志族群之所以屬於「高風險感染者」,有其大環境與社會歧視造成的原因,以及「正由於被歸類為高風險」,LGBT 族群中,有更高的比例有意識地主動去篩檢和申報,進而讓目前很大部分被掌握的數據,來自同志群體。

事實上,以全球感染 HIV 的絕對人口數量來說,異性戀遠高於同性戀,但當然在部分國家以比例來看,同志確實較高。但本文認為,HIV 去汙名化本身就是重要的議題,無論同志或非同志,無須再牽扯上其他更複雜、更需要深入論述的話題,以免模糊焦點。

2. 台灣健保已經入不敷出,憑什麼再撥預算給 HIV?

首先我想說明,作為先進福利國家,對國民的保障應盡可能完善,同時在考量預算、傳染與風險程度等,國家應該盡力照顧各類疾病的患者,患病不分貴賤,都有使用醫療資源的權力。

根據官方數據,台灣一年健保補助洗腎超過 300 億元,還不含海外洗腎申請健保給付,更別提其他諸多慢性病的處方用藥,部分民眾動輒看病如逛街,開藥反正不用錢就盡量拿⋯⋯。

反觀健保給付 HIV 治療的費用,大約在每年 30 億元新台幣左右,且開藥有嚴格的限制用量與個別追蹤,平均每名帶原者每月平均 1 萬元左右的療程費,其中原因,包含目前仍只能使用原廠藥、進口售價被藥廠拉抬過高,專利期未過、台灣藥廠無法自行產製學名藥等等。

再者,曾也有網路流傳「學者撰文」指出 HIV 末期 AIDS 症狀出現後,引發的其他重大疾病會「拖垮健保」等云云,但需要注意的是,健保給付的 HIV 藥物費用是專款專用,如同給付高血壓、糖尿病的用藥一樣,因為末期所併發的癌症,如同普通人罹患癌症一樣,要使用標靶治療,費用由個人付擔,並非由健保無止盡的付出。最後,定期治療與追中,目的就是希望降低傳播,避免更多人受 HIV 感染,同時也盡力維護 HIV 帶原者的正常生活,避免其產生 AIDS 症狀,屆時會需要投入更多醫療資源。故長遠來看,對於節省健保支出反而是幫助。

3. 可是時常與 HIV 和愛滋病一起出現的,都是那些很負面的新聞⋯⋯

不錯,在當代的媒體中,確實常常可以看到將「愛滋病」與「負面事件」一起報導的新聞,諸如「性派對轟趴」、「毒蟲共用針頭」、「搶劫犯咬警察拒捕嗆聲是 HIV 帶原者」⋯⋯但這種迷思並不難破解:如果這些行為,真的是如此惡劣與危害社會,那應該被指責與依法處理的,是那個做出行為的個人,而非擴大指涉整體感染 HIV 的群眾。

再說了,這些因隱匿而擴大傳染,或是把 HIV 當成「武器」來威嚇他人的做法,不正也是因為社會缺乏理解與包容,而導致恐懼(害怕被知道的恐懼/可以讓別人受傷的恐懼)蔓延,進而引起更為嚴重的社會問題嗎?。

4. HIV 跟我無關,我幹嘛要知道這些?

沒錯,很可能跟你無關,但正確的觀念,總是推動社會進步的動力。誠如本文主旨:汙名化與歧視,比起疾病的本身更危險也更具破壞力,我們需要謹慎以對,落實必要的防治措施,推行適當的價值觀與知識。

本文從來就沒有打算「輕描淡寫」HIV 和 AIDS 的危險與風險,反而是積極要倡導確實的認知和應該俱備的心理素質,避免無意義的恐慌,以及那些基於恐慌,而延伸出的問題。

無論你喜歡與否,HIV 就是目前世界上各國都認真看待的重大醫療、公衛議題──同時,作為領導各國政策的聯合國,亦不斷努力提倡最新的想法,衛生與醫療制度,並反對一切形式的汙名化和歧視。

「HIV 帶原者」的確可能「就在你身邊」,但他們,也和你我一樣,就是個「人」而已。

執行編輯:HUI
核稿編輯:張翔一

Photo Credit: Giannis Papanikos@Shutterstock

異鄉人的天堂路